Linki

Widzisz wypowiedzi wyszukane dla hasła: Zespół Edwardsa





Temat: Zespól edwardsa
Zespol edwardsa mozna ustalic badajac kariotyp nienarodzonego dziecka
zerknij tutaj
www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=113&Itemid=100&limit=1&limitstart=1 Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespól edwardsa
Ja miałam ciążę z zespołem edwardsa.
Ciążę przerwałam. Teraz jestem już drugi raz i wszystko jest oki.
nie nalezy sie obawiać drugiego razu, ponieważ Edwardsa sie nie
dziedziczy. On wynika tylko ze zwykłego pecha.
Natura tak nas skonstruowała, że każde jajeczko ma inne DNA.
niestety kiedy geny się mieszają, czasami powstają błędy. Miałaś
pecha tak jak i ja. Ale pech to nie fatum:) Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespól edwardsa
Dziewczyny wy mnie źle zrozumiałyście
U mojego nienarodzonego pierwszego dziecka był zespół edwardsa zbadany
na podstawie biopsji kosmówki, Tamtą sytuację zostawmy tam i wtedy
kiedy miała miejsce, ja pytam czy badanie mojego i mojego męża
kariotypu pozwoli mi uniknąć powtórzenia się sytuacji. Ale za
odpowiedzi nawet te nie na temat;) dziękuję.
Pozdrawiam huarani
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Torbiele splotów naczyniowych u płodu !!!
CZeść.Ja właśnie tak samo jak ty w 17tyg. dowiedziałam się o tym ze
moj dzidzius ma 2 torbiele, niewiem jakie duze ale doktórka mówiła
ze niewielkie.Byłam przerażona, ale pani doktor wyjaśniła mi ze
takie torbiele świadcza o wadzie genetycznej płodu tzn. nmp. zespół
downa, zespół edwardsa irtp. jeśli u dziecka występują jeszcze inne
wady np. brak przegrody nosowej i coś tam jeszcze.U mojego
dzidziusia wszystko pozatymi dwoma torbielami jest ok i powinny się
one same wchłonąć do końca 2 trymestru.JHednak dla pewnośći pani
doktor wykonała mi test potrójny (na podwójny już za późno).W piątek
będą wyniki. Pozatym zapisała mnie na amniopunkcję ale niewiem czy
to dobry pomysł.Pomimo uspakajania Pani Doktor i tak strasznie się
boję... Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: amnio- nie taki diabeł straszny.....
Dokladnie rozumiem jak wy sie czujecie i przez co przechodzice. Ale dla
pocieszenia... Mialam robione amnio w 15 tygodniu, robil je prywatnie dr.
Roszkowski, to bylo tuz przed dniem Wszystkich Swietych. Samo amnio nic
naprawde nie bolalo, przez dwa dni lezalam plackiem w domu, dziecmi zajela sie
mama, ja zostalam z mezem i ciekawa lektura. Mam lat 39 i wyniki PAPPA nie
byly dobre, ale usg gen bylo ok. Dwa tygodnie oczekiwania na wynik bylo meka,
ale podswiadomie wiedzialam, ze wszystko bedzie ok. Dzidzia nie ma zespolu
pattau, zespolu edwardsa, and zd. Zdrowy chlopczyk :) Teraz jestem w 31
tygodniu ciazy, usg 3d w 23 tygodniu potwierdzilo, ze z malym wszysto dobrze,
wszystkie organy funkcjonuja jak nalezy. Za tydzien jeszcze jedno usg, a w
miedzyczasie moj maluch bardzo aktywny :) Ja tez balam sie powiklan po samej
procedurze amnio, ale jezeli przez dwa dni sie polezy i bedzie siebie
oszczedzac, to naprawde ryzyko poronienia jest niewielkie. Wazne, aby amnio
bylo wykonane przez dobrego specjaliste. Zycze wam wszystkiego dobrego, glowa
do gory :) Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: gronkowiec złocisty
Gronkowiec złocisty jest bardzo niebezpieczny dotyczy to całego
organizmu .Praktycznie nie ma na to lekarstwa tzn antybiotyki , sulfonamidy i
inne cudeńka nie działają bo gronkowiec złocisty uodparnia się po podaniu leku
w ciągu 24 h .Mozesz zajżeć tu www.bioslone.pl/ i tu
www.gronkowiec.pl/paraprotex.html .Po przeczytaniu myśle że dojdziesz
do własnych wniosków .Ja również jestem nosicielem gronkowca złocistego w moim
przypadku zakończyło się tak - mam 29 lat, aniołka z zespołem Edwardsa 34
tydzień - ciaża martwa , córeczka 2,5 roku -( cudowna tylko dzieki niej się nie
poddaje )i aniołka 12 tc .Chciała bym mieć jeszcze dzieci ale jak nie zadbam o
odporność-(jedyna metoda pozbycia się gronkowca) to nie bedzie mi dane mieć
więcej dzieci .Pozdrawiam i życze powodzenia. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespol Edwardsa
Forum "Chore dziecko, strata dziecka" założyła agablues, która jest mamą małej
Igusi chorej na Zespół Edwardsa. Iga żyła trochę ponad rok.
Cóż mogę napisać? Wspieraj swoją przyjaciółkę jak możesz najbardziej. Bardzo,
bardzo współczuję (((.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespol Edwardsa
Dokładnie tak jak napisała Ania, założycielka forum "Chore dziecko, strata
dziecka" ma aniołka w niebie. jej córcia chorowała na zespół Edwardsa, umarła w
czerwcu 2004 r. Na jej stronie znajdziesz wiele informacji na temat tej
okrutnej choroby i jej walki o dzieciątko. Są zdjęcia z wizyty jej córeczki u
innej dziewczynki z tą samą chorobą, która wówczas miała 2,5 roku. Nie wiem czy
to dziecko jeszcze żyje.
Jedyne co można zrobić to wspierać teraz przyjaciółkę. Zastanawia mnie tylko
jeden fakt, dlaczego ta choroba została tak późno wykryta. Dzieciaczki te są
tak charakterystyczne,że przy urodzeniu można było to stwierdzić. Tak sądzę.
Pozdrawiam!
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespol Edwardsa
oyate napisała:

> Dokładnie tak jak napisała Ania, założycielka forum "Chore dziecko, strata
> dziecka" ma aniołka w niebie. jej córcia chorowała na zespół Edwardsa, umarła w
>
> czerwcu 2004 r. Na jej stronie znajdziesz wiele informacji na temat tej
> okrutnej choroby i jej walki o dzieciątko. Są zdjęcia z wizyty jej córeczki u
> innej dziewczynki z tą samą chorobą, która wówczas miała 2,5 roku. Nie wiem czy
>
> to dziecko jeszcze żyje.
Agniesia nie żyje już 1,5 roku
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Badania genetyczne
Jesli wie się, ze dzecko ma ZD już w życiu plodowym trzeba
szczegółowo badac serce. ZD się nie wyleczy, ale tuz po porodzie
bedzie mozna lepiej ocenić stan dziecka. Przy Zespole Edwardsa nie
naraza sie dziecka po urodzeniu na badania - wiadomo, ze jest wada i
ze jest ona smiertelna - ale przynajmniej od poczatku nie szuka się
po omacku, co dziecku jest.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Wojtek, czyli o "walce z dyskryminacja"
Mysle ze dla kogos dla kogo pierwszorzedne znaczenie ma jakosc zycia moze byc
mniejszym zlem. Dla kogos kto juz doswiadczyl co znaczy miec ciezko
niepelnosprawne dziecko podobnie. Zwlaszcza gdy kwestie religijne nie wchodza w
gre. I to wcale nie o wygodnictwo chodzi a np. o piekace wspolczucie, zraniona
milosc, bol matki ktora widzac stale nieuniknione cierpienie swojego dziecka nie
moze nic zrobic zeby mu przyniesc ulge. ZD jest (jak na aberracje hromosomalna)
dosc lagodny. Sa wady genetyczne ktore, po amniopunkcji potwierdzone, oznaczaja
zycie krotkie i bardzo bolesne (zespol Edwardsa, zespol kociego krzyku). W
takich wypadkach urodzenie dziecka jest niezwykle trudna decyzja
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Ile można czekać na wyniki badań genetycznych????
Podejrzenie, że córeczka może mieć zespół Edwardsa pojawiło się jeszcze w czasie
naszego pobytu w szpitalu. Moje bliźniaki są wcześniaczkami z 33 tygodnia i
miesiąc spędziliśmy w szpitalu. Dlatego też badania zasponsorował nam szpital,
czy też NFZ - nie wiem dokładnie- my w każdym razie za nie nie płaciliśmy.

Pozdrowienia, Asia Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: czy reflux jest poważną chorobą
Ja bynajmniej nie lekceważę, badam, podaję leki, myję pupę. Stosuję się do
zaleceń lekarza... tylko że tych zaleceń w sumie nie ma dużo i nie są one
utrudniające życie.
Też byłam z Zosią w szpitalu przy ostrym zakażeniu tylko że u nas antybiotyk
zadziałał błyskawicznie i ominęły nas jakiekolwiek komplikacje.
Tylko byłam w szoku kiedy zajrzałam na "chore dziecko" bo tamto forum kojarzyło
mi się z bardzo poważnymi chorobami, dziećmi praktycznie skazanymi przez los,
mukowiscydozą, zespołem Edwardsa, wodogłowiem, a tu nagle reflux - zaczęłam się
zastanawiać jak to z tym refluxem jest...

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: witam i pytam
Hej, co z tym spotkaniem? fajnie byloby pogadac, podam Ci telefon do mnie na
priv to sie umowimy.

U Mikolaja w druga dobe po urodzeniu, lekarze na Kopernika powiedzieli ze
podejrzewaja go o zespol Edwardsa i od razu pobrali krew do zbadania kariotypu
(na wyniki czekalismy 3 tygodnie!, ktore byly koszmarem bo wiekszosc dzieci z
zespolem Edwardsa nie dozywa 3 misiecy - czego lekarze nie omieszkali nam
powiedziec w bardzo "nieladny" sposob. Po trzech tygodniach okazalo sie na
szczescie ze to nie to i skierowali nas na Prokocim do dr. Ewy Kostyk do
pracowni genetycznej. Powiedzieli, ze to ze kariotyp z krwi wyszedl ok, to
wcale nie znaczy ze jest ok. Podrali kawalek tkanki i krew na cos co nazywa
sie "izoform". Na wyniki czeka sie ok. 3 miesiecy. Byly ok. Potem wizyta u pani
andropolog, ktora powiedziala ze maly jest "odchyleniem statystycznym od
populacji". Skierowno nas do Imid w Warszawie bo w Krakowie wyczerpali juz
wszystki mozliwosci. Znowu pobrano krew, tym razem na "aberracje suplementowe".
Znwou czekamy 3 miesiace. Ostatnio mamy wrazenie ze genetycy chca cos wcisnac
na siłe, ale i tak nie ma to zadnego znaczenia bo MIKI jest Super kochanym
chlopczykiem i to ze przypisza mu jakis zespol niczego nie zmieni. Bardzo,
bardzo go kochamy (jak Wy wszystkie swoje dzieciaszki)i zrobimy wszystko zeby
go wyciagnac z tego z czego sie da.

Pozdrawiam, Baska

PS. w IFPS na razie nie zaproponowali nam zadnych badan pod katem genetycznym.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Jakie badania przed ciaża z 2 dzieckiem??
Testów PAPPA w ogóle nie warto robić bo to tylko statystyka. Nie wskażą one też rozszczepu. Amniopunkcja również nie wykrywa rozszczepu wargi i podniebienia, ale daje nam gwarancję, że dziecko nie ma wielu ciężkich wad uwarunkowanych genetycznie, przy których rozszczep to drobiazg. Można sprawdzić też, czy dziecko nie zaraziło się toksoplazmozą. Na USG w 11-12tc sprawdza między innymi NT (przezierność karkową)i NB (obecność kości nosowej)Które są markerami ZD a NT odbiegające od normy (powyżej 2,5)wskazówką do dalszych badań.
Dopiero na USG połówkowym (20-22tc) lekarz jest w stanie podać, czy dziecko ma rozszczep wargi, nie może określić jednak rozszczepu podniebienia.
Nic nie można zrobić poza właściwym odżywianiem i braniem kwasu foliowego jeszcze przed ciążą.
Nie warto skupiać swojej uwagi na tej wadzie, bo na dziecko czyhają o wiele groźniejsze choróbska. Czytając o amniopunkcji trafiłam na forum rodziców dzieci z Zespołem Edwardsa. Rodzice oczekujący dziecka, bez żadnych szans na przeżycie po urodzeniu, gdyż dzieci te maja zbyt wiele poważnych wad.

Sama mam rozszczep i jestem w ciąży. Nie chcę aby moje dziecko odziedziczyło te wadę, ale tysiąc razy bardziej bałam się chorób i wad genetycznych.
Na dzień dzisiejszy znam wynik pierwszej hodowli z amniopunkcji, który jest prawidłowy, a dziś na USG dr Roszkowski wykluczył rozszczep wargi. Nadal drżę o zdrówko mojego maleństwa.



Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: chromoson18
zależy co z tym chromosomem? najczestsza wadą zwiazaną z 18 chromosomem jest
jego trisomia czyli Zespół Edwardsa. wiecej znajdziesz tutaj
www.gen.org.pl/nuke/modules.php?name=Web_Links&l_op=viewlink&cid=29 Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Trisomia 18tego chromosomu??


przepraszam nie chce mi sie czytac tego po angielsku, przeczytam jutro, a tymczasem:

Zespół Edwardsa

Trisomia 18. pary chromosomów. Powoduje niedorozwój umysłowy. Występuje raz na
3000 urodzeń i prowadzi do śmierci w pierwszym roku życia z powodu poważnych
nieprawidłowości w budowie wewnętrznej (m.in. niezrośnięty otwór
międzyprzedsionkowy). Osoby z zespołem Edwardsa posiadają tylko jedną nerkę o
podkowiatym kształcie, co nie przeszkadza w funkcjonowaniu ich organizmu. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Szukał, szukał i chyba w końcu trafi
who.is.who napisał:

> Stawiałbym na IPN - czego to oni nie wiedzą ;-)

Jesli nawet czegos nie wiedze, to wymysla:))

> Prawda?
>
> ... Komórki somatyczne (tj. budujące organizm, czyli za wyjątkiem komórek płcio
> wych - plemników i komórek jajowych) człowieka zawierają 46 chromosomy, z czego
> 44 to autosomy, a 2 to chromosomy płci - XX u kobiet, i XY u mężczyzn ...


zespół Pataua
zespół Edwardsa
zespół Downa


> To się zawsze może zmienić. Trzeba zachowac czujność ;-)

Codzienna kapiel! ;))

> Mleczna, gorzka czy? ;-)

Ostatnio, praliny ;)) Moga byc "Godiva" ;)

> :-)))

Jeden z Czterech (nie pancernych) ;)) Oczywiscie, ten najbardziej nieszczesliwy,
szlachetny i odpowiedzialny i w ogole ... kamery sie nim najmniej zajmuja ;))

> P/S. Czy to już:

Juz, juz - tylko mnie dzisiaj bardziej do rozanca .... ;)

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Szukał, szukał i chyba w końcu trafi
belgijska napisała:

> Jesli nawet czegos nie wiedze, to wymysla:))

Od czegoś mają Kur..tyke & zyzakowatych ;-)

>
> zespół Pataua
> zespół Edwardsa
> zespół Downa
>

Pani Tak zawsze? ;-)

> Codzienna kapiel! ;))

Zimny prysznic! ;-)

>
> Ostatnio, praliny ;)) Moga byc "Godiva" ;)
>

Jem bardzo rzadko słodycze, ale poszukam w "googlu" i załaduje do dyni ;-)

>
> Jeden z Czterech (nie pancernych) ;)) Oczywiscie, ten najbardziej nieszczesliwy
> ,
> szlachetny i odpowiedzialny i w ogole ... kamery sie nim najmniej zajmuja ;))

Przepraszam, ale nie kojarzę. Tępak ze mnie :-(

> Juz, juz - tylko mnie dzisiaj bardziej do rozanca .... ;)

Ile zdrowasiek(?) w planach? ;-)



Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Problem etyczny
Nie no, nie dzieci. Ludzi w ogolnosci. Eutanazji w polskim prawie nie ma. Jesli
lekarzowi nie wolno zabic smiertelnie chorego dziecka czy doroslego, a wolno z
tej samej przyczyny legalnie zabic plod (dajmy na to mozna dokonac aborcji z
powodu stwierdzenia u plodu zespolu Edwardsa: wada jest letalna, wiekszosc
dzieci umiera w pierwszym miesiacu, pojedyncze dozywaja pierwszych urodzin,
najdluzsze polskie przezycie jest dziesiecioletnie, a swiatowe chyba
nieznacznie dluzsze, ale glowy nie dam - natomiast "skrocic cierpien" dziecku,
ktore sie z tym zespolem urodzilo juz nie wolno...), to to logicznie wynika
chyba nie z czego innego, jak z przyjecia zalozenia, ze plod nie czlowiek, a
zatem i jego zwloki trudno jak ludzkie traktowac.

Brak nerek to jest dosyc skrajny przyklad. Chociaz, teoretycznie, nerke, bodaj
jedna, mozna transplantowac, prawda? Czyzby smierc doroslego, ktorego nerki nie
funkcjonuja, wydawala sie mniej nieunikniona, aby jego stan nie uprawnial do
eutanazji?
Jesli ten sam stan (w sensie funkcjonalnym) u plodu powoduje, ze mozna go
legalnie, bez kary, zabic, no to nie ma wyjscia, plod musi byc jakas odmienna
forma bytu ;-(((.

Dajac prawo zabijania ludzi w zyciu plodowym - nawet tylko w okreslonych
przypadkach - prawodawca tym samym przyznaje, ze plod nie czlowiek (a w kazdym
razie, czlowiek majacy inne, mniejsze prawa, niz czlowiek urodzony), a zatem i
dostatecznie mocnej podstawy zadania bezwzglednego zabezpieczenia praw do
traktowania jego zwlok jako ludzkich nie ma.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: skąd wiecie na podstawie samych plamek że to NF1??
no nie jedna: elfik, mariola, malgosia i olka, ja widze 4 osoby ze soba
wlacznie czyli jakieś 50% zapytanych. Mnie chodzi o to, ile faktycznie osob
posiadajacych plamki ma NF1, bo wątpię że wszystkie. Też nie popadajmy w
paranoję. Mojemu dziecku już wmawiano zespół Edwardsa, potem zespół Hirszprunga
i tylko dzięki temu że sceptycznie podchodzę do wiedzy lekarzy nie usunęłam
ciąży a po porodzie nie zgodzilam sie na biopsje jelit i pobieranie wycinków,
bo dziecko po prostu mialo kolki a nie żaden zespół Hirszprunga. Te wymysły
konowałów odebraly mi jednak całą radość macierzynstwa. Całą ciążę się
martwiłam że dziecko umrze tuz po porodzie i nawet nic dla niego nie kupiłam.
Poszlam do szpitala goła i wesoła bo przecież skoro ma umrzec po porodzie to po
co mu łóżko czy kołdra? Nie wiem może to zależy od charakteru osoby, ale mnie
badanie na każdą prawdopodobną chorobę odbiera radość życia, radosc
macierzynstwa. a gdybym ja miala NF1 to chyba bym wolala sie dowiedziec jak
niektore forumowiczki jaK BEDE DOROSLA niz zamartwiac sie cale zycie i szukac w
necie zdjec czy opisow skrajnie ciezkich przypadkow
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Jak zmniejszyć umieralność noworodków na Śląsku
Jak zmniejszyć umieralność noworodków na Śląsku
Łatwo napisac ( kazda kobieta ) ja bylam w ciazy nie dosc ze nalezalo mi sie
badanie prenatalne bezplatne to musialam za nie zaplacic i miec dodatkowo
skierowanie od lekarza o ktore bardzo dlugo prosilam. Badanie prenatalne
genetyczne robilam podczas ciazy 2 razy w Rudzie ślaskiej gdzie lekarka
robiac te badanie stwierdzila ze wszystko jest w porzadku. Niestety nic nie
było w porzadku !!! Dziecko mialo smiertelna chorobe genetyczna ( Zespol
Edwardsa ) i mimo iz tyle placilam za badania to jeszcze nie powiedzieli nic
ze dziecko jezeli sie urodzi to i tak umrze !!! Moje dziecko urodzilo sie w
37 tc żyło tylko 3 miesiace i niestety zmarlo. I po co mi bylo tyle placic za
badania jak i tak one nic nie wykazaly !!! Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Warsztaty zamiast stajni
Warsztaty zamiast stajni
A może Pan dyrektor wpomoże te 11 czy 16 osób, które kończą szkołę za pare dni i ich rodzice nie mają co z nimi począć. Od 1 września będzie conajmniej 22 osoby umęczone w Płocku więcej (dzieci i przynajmniej jeden z rodziców). Między innymi moja mama i chora siostra. Ja pracuję, a siostra sie uczy (-ła) na Lasockiego. Ostatnia klasa.
Upośledzona lekko nie jest.
Ma zespół Edwards'a (Down + inne schorzenia).
Matka sił już nie ma ganiać za 24 latką, a ośrodek jakikolwiek mówi - kolejka...!! W "najszybszym" jest DWUDZIESTA PIERWSZA (21). Czyli 20 osób musi umrzeć, żeby moja siostra miała opiekę należytą!!
PLUS do tego Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON) nie ma pieniędzy żeby przyjąć nowe osoby do ośrodków gdy ktoś umiera, czyli kolejka dożywotnia praktycznie czeka moją siostrę!
Więc tak sobie myślę, że Pan Dyrektor Szkoły, a i Pan Prezydent mógłby zacząć takim ludziom pomagać ciut bardziej.
Rodzice chcą stowarzyszenia pomocy tym dzieciom.
Pan Dyrektor, owszem... sale da, ale nauczycieli organizujcie i opłacajcie sobie sami padło.
Kogo stać za 500 zł renty inwalidzkiej utrzymać niepełnosprawne dziecko i opłacać nauczyciela?

KTOŚ REFLEKTUJE SIĘ ZAMIENIĆ ??

Pan Prezydent zwleka i zwleka z pomocą i działaniem... a dzieci cierpią.
Ktoś nowy jest za Panią Kalwasińską...
Niech przeczyta i pomoże.
Któryś z Radnych też mógłby dołożyć starań, aby dzieciom ulżyć.

Nie zostawiajcie takich ludzi samych, bo nie wiecie co Was spotka jutro!

Pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: gin polecił mi usg genetyczne Watro?
Hej
Ja w 12 tygodniu zrobiłam z krwi ocenę ryzyka dziecka z zespołem Downa, Edwardsa
i otwartą wadą OUN, był to test PAPP-A. Próbkę krwi przesłano do ładzi do
przychodni lekarskiej PRENAGEN (adres-www.prenagen.com.pl). Byl to test
połączony test PAPP-A +pomiar NT(przezierność karkowa). Na wyniki czekaliśmy 2
tygodnie(chyba najdłuższe 2 tygodnie).
Oczywiście zawsze jest jakieś ryzyko, więc napisali w wynikach: ryzyko niskie +
wartość ryzyka jak 1:2934(zespół Downa) i jak 1:33409(zespół Edwardsa).
Zapłaciliśmy 280 zł.
Natomiast w 22 tygodniu byliśmy w Warszawie u dr Roszkowskiego (jednego z dwóch
najlepszych specjalistów od usg i wykrywania wad wrodzonych u płodu, drugi jest
z łodzi). Badanie trwało ok 40 min. Wszystko było super widać, miał bardzo dobry
sprzęt.Dostaliśmy zdjęcie w 3D naszej córci, jak mąż napisał wykapany tatuś!
Zapłaciliśmy 300 zł.
A co do dr Sabatowskiej to słyszałam o niej że jest dobrym specjalistą!
Pozdrawiamy Ania & Ada Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: O aborcji na religii
Znowu wiesz ze bija w dzwony panie.nikt ale nie wiesz w jakim kosciele. Akurat plastry
antykoncepcyjne czyli systemy transdermalne omijaja uklad mikrosomalny watroby w znacznym
stopniu, sa wiec dla watroby lagodniejsze niz tabletki. Zas co do dalszych pogladow tejze pseudo-
kobiety. faktycznie w niewielkim procencie u kobiet przewlekle (minimum kilka lat) stosujacych
antykoncepcje hormonalna obserwuje sie przejsciowa! nieplodnosc, jednak udaje sie ja w ogromnej
wiekszosci przezwyciezyc. To co wiec glosi ta pseudo-kobieta jest delikatnie ujmujac karygodna
manipulacja. Co do bezwarunkowosci zycia. Czy ma byc tak ze nie mozna bedzie przeprowadzic
przerwania ciazy gdy plod jest niezdolny do zycia? (wada letalna np. bezmozgowiec lub
bezczaszkowiec, lub zespol Edwardsa). Ciaza w wyniku gwaltu jest oki dla tej Pani, wiec proponuje aby
ktos sie poswiecil i zgwalcil te pseudo-kobiete i zobaczymy czy nadal bedzie podtrzymywac swe
bzdurne i chore poglady. Ja widzialem jak wygladaja i czuja sie zgwalcone kobiety w swojej pracy i
naprawde jest to horror. Dla nich powinna byc antykoncepcja postkoitalna za darmo. Dalsze poglady
tez pseudo-kobiety sa mi nieznane wiec nie bede ich komentowal. Ale wieje zgroza. I Kaziu, ktory
wygladal na rozsadnego czlowieka jawi mi sie teraz jako nieodrodny syn ZChN. Tfu!
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Tak debiutował Roger
Roger wreszcie zadebiutował !
hej poloki i poleczki, pozdrowienia z grubej beczki.
głupota ludzka nie zna granic , tak mawia moja pokrzywa która
większość waszych postowych wypocin ma po prostu .... w dupie.
nie dość , że na każdym kroku kakografia i antysyntaksa to jeszcze
dają o sobie znać syndromy downa i widać rozjuszone zespoły
edwardsa. dominują nie tylko na stadionach , ale także i na
forach , ale kiedyś przyjdzie fora ze dwora prostaki i czerstwe
buraki. roger wojownik-(guerreiro) pokazał wam wszystkim swój honor
bo wiekszośc z was nawet nie wie co to takiego ? - nieprawdaż?
o powołaniach do polskiej repry decyduje gościu , który jest wart
grube tysiące <ejro> , czyli (don leon) bo mu właśnie za to płacą ,
a nie jakieś niedorobione chłystki i wypierdki mamutów. miejmy
nadzieję , że <don-leone> miał nosa i może nie przyniesie wstydu ani
<wojownik> ani cała nasza repra i wrócą do kraju z tarczą , a nie na
tarczy. co zaś sie tyczy większości buraków to szkoda , że
wcześniej nie przytrafił wam się <zespół pataua> , byłoby wesoło
dużo lepiej , a nawet przejrzyściej. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: fatalne wyniki testu papp-a
1:25 oznacza, ze w 96% masz szanse na zdrowe dziecko jezeli chodzi o T21
1:88 oznacza, ze w 98.86% masz szanse na zdrowe dziecko jezeli chodzi o
zespol Edwardsa. Test Pappa jak wszyscy juz Ci pisali daje duzo
falszywie dodatnich wynikow.

Jezeli boisz sie amnio to wiedz, ze to nie boli, robi sie w 15 tc, a
wyniki sa w 3-5 tyg zalezy od placowki... Na USG polowkowym gdyby bylo
cos nie tak bedzie widac. Zazwyczaj jezeli obraz USG jest OK tak jak u
Ciebie, wszystko jest dobrze.

Moze bylas przeziebiona, chora przez to bialka i hormon poszalaly. Znam
przypadki T21 1:3 i wynik amnio kariotyp prawidlowy, nie martw sie
Twoje dziecko jest zdrowe. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: fatalne wyniki testu papp-a
Dziękuję Ci bardzo za słowa pocieszenia :) odrazu się lepiej
człowiekowi na sercu robi :) wynik 1:88 to nie do zespołu edwardsa,
tylko do zd- wynik połączony z biochemii,usg i mojego wieku. sama
biochemia dała 1:25. ostateczne ryzyko w moim przypadku wyszło 1:88.
na amnio jestem zdecydowana i mam nadzieję, że nie będzie takie
straszne. zresztą nie boję się samego badania, tylko żeby nic sie po
nim nie stalo niedobrego, a wynik ostatecznie był ok. kurcze ja
teraz to nawet dałabym się pociąć na żywca, aby tylko wszystko było
dobrze.... kocham już mojego bobaska! Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: złe wyniki Pappa
złe wyniki Pappa
Witam

1,5 tygodnia temu odebralismy wynik testu Pappa i nasz świat się
załamał. Podejrzenie zespołu Edwardsa 1:103, z biochemi 1:33. bhcg
0,332 MoM, Pappa 0,106 MoM. Ponadto wykryto wadę pępowiny. Jest
dwunaczyniowa, co wiem, ze może wystepować przy wadach wrodzonych.
Płod jest mały. Różnica między usg a ostatnim dniem miesiączki to
już 11 dni rzy początkowo 8.W poniedzialek mam mieć amniopuncję.
Jednak nie wiadomo czy do niej dojedzie bo plod moze być za mały.
Mój wiek to 27 lat. Zastanawiam sie jezeli nie okaze sie to ZE co
może oznaczac dla ciązy pępowina dwunaczyniowa?
Kataryna Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: za mały zarodek, słabe tętno..jakie szanse??
Witam !bardzo ci wspóczuje ale bylam dokladnie w takiej samej
sytaucji najpierw plamienia brudnej krwi potem juz byly mocniejsze i
przy tym bolacy brzuch i niestety ciaza obumarla........,i nie wiem
czy to co powiem bedzie dla ciebie pocieszajace ale jak tak sie
dzieje to zazwyczaj plod jest wadliwy i organizm go odrzuca.I jesli
by tak sie stalo to od razu radze ci robic bdania genetyczne , bo ja
ich nie zrobilam zaszlam ponownie w ciaze i 8 wrzesnia 2009
urodzilam sliczna dziewczynke z zespolem edwardsa ,w tej chwili
czekam tylko na smierc dziecka bo jest nie do uratowania.. Nie
chcialam cie przestraszyc ale tak jak juz mowilam jesli tylko by tak
bylo, nie ma sie co zlamywac bedzie jeszcze nie jedna ciaza zycze ci
tego ale najpierw badania .......pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: wynik z USG genetyczne 13 t,c.
Oznacza to, że szacowane ryzyko wystąpienia trisomii 21 (czyli zespołu Downa)
liczone tylko na podstawie twojego wieku (chyba - bo zwykle "ryzyko podstawowe"
to ryzyko na podstawie wieku, inaczej zwane ryzykiem populacyjnym) to 1 na 603.
Czyli masz teoretycznie ryzyko 1 na 603, że dziecko będzie miało ZD. Albo
inaczej mówiąc, 0,16 procent. Czyli 99,84 szansy, że nie będzie miało ZD.

Po wzięciu pod uwagę wyników USG, twoje ryzyko wielokrotnie spadło - wynosi
teraz 1 na 3250. Albo inaczej mówiąc, ryzyko 0,03 procent. Czyli 99,97 szansy,
że dziecko nie będzie miało ZD.

Co do trisomii 13 i 18 (czyli zespół Patau i zespół Edwardsa) twoje ryzyko po
USG jest szacowane na 1:10841, czyli 0,009 procent.

Trzeba pamiętać, że wyniki USG tylko szacują ryzyko, nie
diagnozują
choroby albo jej braku. Nie masz stuprocentowej pewności, że
dziecko nie ma tych trisomii. (taką pewność daje tylko amniopunkcja) Ale ryzyko
tego jest bardzo, bardzo małe, i wielokrotnie mniejsze, niż wynikałoby to ze
statystyki dla kobiet w twoim wieku.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: kiedy widać "zajęczą wargę"
Tak, będzie już widać.
Najlepiej między 11 a 14 Hbd -wtedy też lekarz zbada przezierność fałdu karkowego, czyli NT (zwiększenie wartości NT występuje w niektórych zespołach spowodowanych aberracjami chromosomalnymi: zespole Downa, zespole Edwardsa, a zwłaszcza w zespole Turnera). Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Przeniesiony wątek grudnióweczek INV cz. XV :)
sloneczko271 napisała:


> a ten zespół Edwardsa to co to za choroba? może wstyd się przyznać
> zle nie słyszałam o takiej chorobi
>

sloneczko, to sie wiaze z glebokim uposledzeniem umyslowym i mnostwem jeszcze
innych wad
tu wiecej o tym pisza:
pl.wikipedia.org/wiki/Zesp%C3%B3%C5%82_Edwardsa
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: jaki ma sens badanie kariotypu partnerów?
hello. ciezkie pytanie zadalas. powiem tak, ze zalezy o jaka wade
chodzi, bo niektore sa tzw. letalne, tzn. nawet jesli dziecko sie
urodzi to ginie krotko po porodzie np. zespol Edwards'a. na badanie
jak na kazda procedure musisz wyrazic zgode, wiec jesli dobrze
zasytanowilas sie i nie chcesz badania robic, to nie rob. takie masz
prawo jako pacjent!! Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Skoro my lekarze jesteśmy źli,
wiecie co,
każdy zawód jest potrzebny, jak nie będzie nauczycieli to nasze dzieci nie będa
studiować, jak nie będą nam wywalać śmieci to grozi nam epidemia, gdyby nie
było naukowców to nie byłoby nowych leków, sprzętu medycznego itp, jak nam nie
sprzedadzą benzyny to będziemy zapychać na pieszo. Po co taka głupia licytacja?
Wszyscy są potrzebni, tak samo lekarze jak i farmaceuci, jak pielęgniarki i pan
z wodociągów. Jasne że wykształceni ludzie powinni w Polsce zarabiać właściwie,
ale tak nie jest. Nie tylko lekarze źle zarabiają, po co ta licytacja? Po co to
grożenie? Byłam kiedyś naukowcem, pracowałam w PAN przez wiele lat, a że moja
pensja wynosiła 1040zł netto odeszłam. Uważam że jak ktoś jest niezadowolony z
pracy, z pensji, z warunków, powinien mieć tyle klasy w sobie żeby odejść. Jak
ktoś jest dobry to zawsze go pacjent znajdzie i zawsze zarobi. Niestety bardzo
wielu jest też kiepskich lekarzy. W tamtym roku 3 lekarzy z CZMP wmawiało mojej
ciężarnej sąsiadce że jej dziecko jeszcze nie narodzone nie ma żołądka. Połowę
ciąży zamienili dziewczynie w horror, tymczasem dziecko urodziło się zdrowe i
piękne. Moje dziecko miało mieć zespół Edwardsa - którego oczywiście nie ma.
Wiedzę lekarzy powinno się bardziej weryfikować, a od wykonujących badania
specjalistyczne jak USG płodu, powinno się wymagać ukończenia specjalistycznych
kursów, które powinien finansować skarb państwa. I kończąc - dobry lekarz niech
zarabia i 10tyś złotych, miernota - paszoł won... Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: wodniaki na mózgu
Nie jestem specjalista od tych zagadnien, opieram sie na tym, co znalazlem w
literaturze.
1 cm torbielki w drugim trymestrze to nie tak malo. Torbiele splotu
naczyniowkowego wymienia sie wsrod "malych kryteriow" zespolu Downa, tzn, ze sa
one u plodow z zespolem Downa widywane, ale sama ich obecnosc nie swiadczy
jeszcze o tym, ze plod ma zespol Downa, zwlaszcza ze inne badania tego nie
potwierdzaja. Zreszta o wiele istotniejszym czynnikiem jest np wiek matki.
Torbiele splotu naczyniowkowego sa tez kojarzone z inna trisomia, zespolem Edwardsa.

> Jakie sa mozliwosci wspolczesnej medycyny jesli chodzi o tego rodzaju zmiany w
> zyciu plodowym? po porodzie? operacja?

Tak jak pisalem, operacja jest potrzebna tylko jesli krazenie plynu jest
zaburzone. Poza tym jest szansa, ze te torbiele znikna albo powaznie sie
zmniejsza jeszcze przed porodem.

Zajrzyj na te strony, moze pomoga Ci wyjasnic watpliwosci:

www.wcox.com.au/choroid.htm
www.choroidplexuscyst.org/
www.dor.kaiser.org/genetics/OurServices/ChoroidCystsMain.html
pregnancy.about.com/od/choroidplexuscys/ Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test prenatalny i duży problem
1. Nie wystepowanie wad genetycznych w rodzinie nie jest niestety jednoznaczne
z tym, że dziecko też nie bedzie obciążone wadą.
2. Wad genetycznych nie da się leczyć ani zapobiegać, jesli juz dziecko ja ma.
3. Testy przesiewowe z krwi nieraz dają wynik fałszywie pozytywny (czyli zły),
a nie musi to świadczyc o chorobie dziecka. Biochemia może być zaburzona z
wielu powodów, chociażby przez niektóre leki.

Nie napisałeś jaki test żona miała robiony. Czy był to test PAPP-A czy Test
Potrójny (ten drugi jest mniej miarodajny i daje sporo wyników fałszywie
pozytywnych).
Wszystkie testy przesiewowe (z krwi) pokazują tylko prawdopodobieństwo
wystapienia wad, które może być wyższe lub nizsze niż populacyjne. Badnia
inwazyjne w sposób jednoznaczny okreslają czy dziecko ma (lub nie) jedną z
kilku najczęściej występujących wad genetycznych czyli zespół Downa zespół
Edwardsa czy zespół Patau.

Życzę powodzenia i cierpliwości przez ten tydzień.

Ania z dziewczynami
Kasia (09.2000) i Maja (10.2004) Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test prenatalny i duży problem
przerabiałam niestety - w teście potrójnym ryzyko ZD wyszło 10 razy większe niż
populacyjne, ryzyko Zespołu Edwardsa trochę lepiej, ale też kilkukrotnie
wyższe, niż statystyczne, kordocenteza na szczęście wykluczyła aberracje
chromosomowe

badanie inwazyjne z pewnością da wam jasną odpowiedź, przynajmniej jeśli chodzi
o ZD - albo pozwoli wam odetchnąć z ulgą albo podjąć inne decyzje co do ciąży Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: USG, badania genetyczne, prenatalne - kiedy
zeby dziecko mialo wady genetyczne rodzice wcale nie musza ich miec.
zadziwiajaca jest indolencja ginekologow z gadaniem "nie ma wskazan".
najwazniejszym wskazaniem jest to czy matka chce czy nie. jej spokoj sie
liczy.wiele razy czytalam forum chore dziecko-strata dziecka, gdzie sa rodzice
dzieci z roznymi chorobami genetycznymi ( i nie tylko) i jakos nikt z nich nie
wspomnial, ze byl w grupie twz ryzyka.
na poczatku ciazy balam sie panicznie badan prenatalnych, jak lekarz o nich
wspomnial to spac dwie noce nie moglam. nie bylam w "grupie ryzyka" ( cokolwiek
to znaczy), badania byly dla mnie doc sresujace, ale po wyniku mam jeden wielki
powod do ewentualnych zmarwtien wykluczony.
kazda z nas musi sama podjac decyzje czy badac sie tak czy nie, ale wkurza mnie
to gadanie ze na usg jest ok to znaczy, ze jest ok. a dobre usg nie musi byc
prognostykiem zdrowia dziecka, czasami usg jest ok a testy pappa wychodza zle.
sa na tym forum i takie dziewczyny, czekaja na amniopunkcje lub na jej wyniki(
bardzo za nie trzymamy kciuki i wierzymy z calego serca w powodzenie, w
szczescie ich i dzieci).

zespol downa, zespol edwardsa to nie sa choroby, ktore sie dziedziczy ( niech
mnie ktos poprawi, jesli sie myle).to sa mutacje i niestety moga sie one
trafiac niezaleznie od naszego wieku, zdrowia itd.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: USG, badania genetyczne, prenatalne - kiedy
pimpek_sadelko napisała:

> zespol downa, zespol edwardsa to nie sa choroby, ktore sie dziedziczy ( niech
> mnie ktos poprawi, jesli sie myle).to sa mutacje i niestety moga sie one
> trafiac niezaleznie od naszego wieku, zdrowia itd.


Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Test PAPP-A
pappa wykonuje sie miedzy 10 a 14 tc. Na podstawie poziomu markerow we krwi
wyznacza sie nim prawdopodobienstwo wystapienia u dziecka ZD, zespolu edwardsa,
turnera i wad otwartej cewy nerwowej. w wersji bogatszej- uwzgledniajac
przeziernosc karkowa(NT).
W przypadku wysokiego prawdopodobienstwa- jest wskazaniem do badan inwazyjnych(
np amniopunkcji).
test jst platny( 300-500zl).
decyzja: zalecany u kobiet pow 35 rz i dla tych ktorzy chca .
Pozdrawiam

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Jestem zrozpaczona i nie wiem co robic. U mojego synka nieprawidlowo wyszedl
test PAPPA i lekarz (Dr Dudarewicz) zalecil amniopunkcje. w 16 tygodniu
dowiedzialam sie, ze Dzidzius jest chory i ze jest plci meskiej. Dlugo
rozmawialam z doktorem Dudarewiczem na temat mozliwosci leczenia i
rehabilitacji, ale Doktor byl sceptyczny i powiedzial, ze nic nie mozna
zrobic i ze jest mozliwe ze ciaza obumrze. Na moja prosbe zrobil mi badanie
USG z echem serca w 18 tygodniu i wyszla tylko drobna wada serca i
nieprawidlowo zacisniete paluszki. Mimo to doktor nie daje nadziei. Czy
powinnam przerwac ciążę? Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Moj synek rowinie z mial wady okreslone zespolem edwardsa. Ja dowiedzialam sie
o tym dopiero w 21 tc bo czulam slabiutenkie, ledwie wyczuwalne ruchy. Moj
synek nie mia nerek i mi od razu lekarze powiedzieli,ze dziecko nie przezyje a
nawet jesli urodzi sie o terminie to i tak umrze bo takich wad sie nie leczy.
Ja zdecydowalam sie na terminacje od razu bo nie chcialam by maluszek cierpial
ani dnia dluzej. Kulka dni pozniej kiedy bylam juz w szpitalu na odpowiednim
oddziale ostatnie usg wykazalo juz,ze synek nie zyje. Mimo tego,ze niewatpliwe
byla to najgorsza chwila w moim zyciu to poczulam rowniez niewypowiedziana ulge.
Pisze to dlatego,ze jesli Twoj lekarz to dobry specjalista i potwierdzi
diagnoze inny jeszcze lekarz to pogodz sie z tym co oni mowia. Nie pozwol aby
Twoje dziecko cierpialo. Bardzo Ci wspolczuje.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Witam
Moja córeczka też miala ciężkie wady wrodzone i przerwałam ciąże. Onqa nie
miała szans na przeżycie. Lekarz powiedział że ona może umrzeć już w moim łonie
albo zaraz po urodzeniu. Była to przykra i cięzka decyzja ale zdecydowaliśmy
się z mężem na nią. Nie chiałam córki skazywac na jeszcze większe cierpienie.
Takie wypowiedzi jak j3edna z Pań powiedziała że widocznie Bóg tak chciał i
trzeba przyjąc takie dziecko wpędzają mnie w poczucie winy. Do końca życia
pozostanie zadra w sercu. Ale trzeba wybrac mniejsze zło.W moim przypadku była
to terminacja ciąży. Nie jest to miłe ale kiedy tulisz przez jakiś czas dziecko
i ono potem odchodzi to chyba jest to jeszcze większy ból. A wiadomo że dziecko
z Zespołem Edwardsa może pożyć ale bardzo krótko i to nie bedzie dla ciebie
sielanka. Bedzie to ciągła walka i ciągłe cierpienie. Podziwiam te matki które
zdecydowały się urodzić chore dzieci, ja nie potrafiłam tego zrobić. Uważam że
postąpiłam słusznie. Myślę że Ty też podejmiesz słuszną dla siebie decyzję.
Pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Zgadzam sie z poprzedniczka. Ja tez robilam amnio u Dudarewicza. Jezeli wyniki
amnio wskazuja na zespol Edwardsa to tak na pewno jest i nie ma co sluchac
opowiesci na przyklad ze u kogos bylo wodoglowie a po urodzeniu nie bylo. To sa
zupelnie inne sprawy. Zespol Edwardsa jest o tyle paskudny ze dziecko i tak
umrze, najpozniej do 2 roku zycia i cudu nie bedzie. Bardzo mi pzrykro bo bylam
w podobnej sytuacji. Akurat dopadla nas triloidia, rownie paskudna jak zespol
Edwardsa. Przerwana ciaza w 18 tygodniu. Nie mam wyrzutow sumienia. Podjelismy
ta decyzje z mezem i lekarzami. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Ryczę jak bóbr po przejrzeniu linku który przedstawiła Cerezanita.Naprawdę Wam
współczuję i boli mnie to,że ludzie nie potrafią być wrażliwi na czyjeś
nieszczęście i robią sobie te bezsensowne wywody"co by było gdyby".Mam na myśli
m.in. wzmianki religijne.Po prostu szok!!!!Nie wiem jaką decyzję
podjęłabym.Pewnie tą"najgorszą" z możliwych.Trzymam za Was kciuki! Płakać się
chce.Przykro mi. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
Dziecko zaczyna słyszeć w 24tc, więc nie chrzań głupot, niewiele jeszcze czuje. Z czym jak z czym ale jak takie osoby związane są z medycyna to nie dziwię się że jest tyle błędów lekarskich.
Ty swoją niepełnosprawność porównujesz zo zespołu Edwardsa??? Nie bądź śmieszna. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
www.zespol-edwardsa.blo.pl/ bardzo Wam współczuję-na pewno
dowiadywaliscie sie duzo o tej chorobie samej w sobie smiertelnej.dziecko mojej
kolezanki umierało(przyczyna tez była choroba genetyczna-zanik mieśni)i to co
wycierpiało a z nim jego rodzice to trudno opisać.decyzja pozostaje dla
Ciebie... Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Mój Synek ma zespół Edwardsa. Czy przerwać ciąze?
ja mogę pisać za siebie, wyrazić swoją opinię, ale nie namawiam, naprawdę...
po pierwsze bardzo współczuję, przede wszystkim dlatego że masz bardzo nikłe
nadzieje na to, że Twoje dziecko będzie żyć.
Ktoś już podrzucał tą stronę, i mimo że ZE jest chorobą letalną, to są i
10letnie dzieci które z tym żyją- www.zespol-edwardsa.blo.pl/

Niektóre tutaj piszą, że nieetyczne jest pozostawianie dziecka żywym- a jeżeli
nie robiłabyś tego badania i Twoj synek urodziłby się i wtedy dopiero
dowiedziałabyś się o jego chorobie? Czy wtedy byś go zabiła bo i tak jest chory
i umrze? Wiem że to może trochę bezwzględne pytanie, ale musisz się nad tym
zastanowić
Jeżeli on żyje, rozwija się w Tobie, to w jakimś sensie chce żyć. Nikt nie
udowodnił, że nie będzie czuł, że nie potrzebuje swoich rodziców i tak dalej...

Osobiście, robiąc badania zastanawiałam się, co by to było. Jestem młoda, ale
miałam kontakt z dziećmi z porażeniem, chorymi nieuleczalnie, ich rodzicami;
jestem wierząca, co pewnie mnie w tej "dyskusji" dyskwalifikuje, ale to wszystko
i miłość do tego żyjącego przecież mojego dziecka nie pozwoliłoby mi usunąć
ciąży. Jeżeli jest mi dane takie dziecko, jeżeli ono ma żyć choćby kilka godzin,
to jest coś w tym i chciałabym mu zapewnić na ten czas wszystko co tylko
umiałabym jako jego matka...

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test podwójny i potrójny
Miałam tego samego stracha po teście papp-a. NT prawidłowe, biochemia nie.
Ryzyko podwyższone dla zespołu edwards'a, dla downa nie podwyższone. Nerwów się
najadłam, jak nie wiem co. potem usg u roszkowskiego (ten dla pewności zalecił
amnio, ale sie nie zdecydowałam), osobki - morawskiego i w koću w 20 tc u
dudarewicza w łodzi. Wszystkie wyszły prawidłowo, dudarewicz powiedział, ze
podstaw do amnio nie ma. teraz jestem w 32 tc i wszystko jest ok. dziecko
ładnie rośnie, pieknie się rusza. to moja druga ciąza, planuje tez trzecia i
wiem że zadnych testów robiła nie będę - to po prostu nie ma sensu! Dobre usg w
odpowiednim wieku ciązy i tak wykaże nieprawidłowości. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test podwójny i potrójny
to dobrze, że test potrójny wyszedł prawidłowo. Odważna jesteś. Nie stresuj sie
już. NT miałaś rewelecayjne. Ja dla 7 cm dziecka miałam 2,1 a max to 2,5. I nie
robiłam podwójnego. Że Tobie podwójny wyszedł źle to pewnie wina tabletek.
Jeśli chodzi o zespół Edwardsa to na USG widać wady. Między innymi po palcach
dziecka mozna poznać-ma przykurcz. No i wadę serca dzieci z zespołem Edwardsa i
Patau mają. Nie martwcie sie obie. Trzymam kciuki za połówkowe.
A tak przy okazji to z Dudarewicza jest świetyny lekarz. Pozdrawiam i czas
najwyzszy cieszyc sie z ciazy. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: druga ciąża, gdy pierwsze dziecko w wadą...
witam, ja urodziłam córeczkę z zespołem Edwardsa, niestety liczne wady nie
pozwoliły jej przeżyć. Z drugiej ciąży urodziła nam się też córcia i 25-go
skończyła dwa latka jest zdrowiuteńka i kochanieńki z niej uparciuszek. Przed
tą drugą ciążą nachodziłam się po ginekologach i ich opinie były różne. Jednak
najbardziej uspokoiła nas pani genetyk. Zrobilismy badania, wiedzieliśmy, że
nie jesteśmy nosicielami żadnej aberacji chromosonalnej, więc takie coś mogło
ię przytrafić każdej parze.
W ciąży nie robiłam nawet amniopunkcji jedynie specjalistyczne usg.
Po tem była ciąża z "pustym jajem" a teraz znów staramy sie o kolejną dzidzię.
Nie powiem żebym się nie bała, ale nie chcę żeby moja córeczka wychowywała się
sama.
Pozdrawiam i powodzenia. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: We wtorek mam amniopunkcje, troche sie boje...
> powiedzial, ze przy amnio jest
> ryzyko poronienia, ok. 1 na 100 przypadkow i ze niestety badanie to nie daje
> calkowitej pewnosci.

Dziewczyny czytajcie uważnie i słuchajcie uważnie tego co mówi Wam lekarz.
Lekarz mógł co najwyżej powiedzieć, że amnio nie daje 100% pewności, że dziecko
będzie zdrowe, bo są schorzenia, których amnio nie wykrywa. Natomiast co do
tych, które amniopunkcja wykrywa (m.in. Zespół Downa, Zespół Edwardsa) wynik
daje pewność.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: badania penetralne
Badania prenatalne dzielą się na inwazyjne (np. amniopunkcja) i nieinwazyjne
(np. test PAPP-A)
Ja dla spokoju ducha zrobiłam sobie badanie surowicy krwi (test PAAP-A). Jest
to badanie pozwalające na wczesne wykrycie wad rozwojowych płodu, np. zespołu
Downa i zespołu Edwardsa - najczęstsze aberracje.
Test PAPP-AA wykonuje się pomiędzy 10 a 14 tygodniem ciąży i zastępuje on test
potrójny (i jest dokładniejszy od niego o 40% i wcześniej wykonywany).
Test nie jest tani - w Łodzi płaciłam za niego 250 zł, ale ja stwierdziłam że
warto.
Test PAPP-A jest bezpieczny dla dziecka (polega na pobraniu krwi matki) i jest
najlepszą metodą diagnostyki dla kobiet poniżej 35 roku życia, gdyż badania
prenatalne inwazyjne mogą być niebezpieczne (niosą ryzyko poronienia,
zakażenia). Z kolei u większości kobiet po 35 roku życia po wykonaniu testu
PAPP-A okazuje sie że ryzyko choroby dziecka jest tak niskie że nie uzasadnia
wykonania amniopunkcji.

80% DZIECI CHORYCH RODZONYCH JEST PRZEZ MATKI PONIŻEJ 35 ROKU ŻYCIA, więc
uważam że warto zrobić sobie test nieinwazyjny.

Pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: USG-przepływ nieprawidłowy,test podwójny.
Ok. jesli to przeplywy maciczne sa zle to powinnas dostac heparyne.
Zle przeplywy maciczne to zle ukrwienie lozyska co z kolei powoduje
niedotlenienie dziecka i jego powolny wzrost. W najgorszym przypadku moze nawet
dojsc z tego powodu do obumarcia ciazy albo do poronienia dlatego na pewno nie
mozna tego ignorowac.

Ja mialam zle przeplywy maciczne juz przed ciaza. I rozmawialam o tym z
lekarzami - no i nijak sie to nie ma do badan genetycznych. Usg 3D czy inne nic
tutaj nie wniesie. Potrzebny jest lekarz specjalista od ciazy zagrozonej.

Nie rozumiem tez co mialby wniesc do sprawy test potrojny bo to typowe badanie
jesli jest podejrzenie wady genetycznej - zespolu Downa albo zespolu Edwardsa ...
Albo jakis szczegol z tego co mowila lekarka Ci umknal albo lekarka nie
powiedziala Ci wszystkiego albo Cie naciaga.
Ale to tylko moje prywatne podejrzenie - fakt nie jestem moze lekarzem ale tak
sie sklada, ze w tej mojej ciazy przeszlam przez wszystkie mozliwe ciazowe
badania genetyczne (podejrzenie wady serca u dziecka) i od dawna wiem, ze mam
zle przeplywy maciczne - z tzw. notchingiem ktory jeszcze pogarsza sprawe - i
przez to troche na ten temat bylam zmuszona sie douczyc ale niestety u Ciebie mi
pewne rzeczy do siebie nie pasuja. Sorry ...

Moim zdaniem powinnas pomeczyc lekarke - o te przeplywy. Byc moze Cie naciagnela
na 380 zl. Ale moze rzeczywiscie cos jest nie tak z przeplywami i moze to trzeba
obserwowac ew. moze trzeba zaczac leczenie heparyna ...

pozdr.
ula Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test pappa - czy warto go w ogóle robić?
powinnaś dostać skierowanie z racji wieku chociażby, a nawet dlatego, że lekarka
boi się, że coś może być nie tak. ja musiałam, bo nt wyszło za duże. i tylko
dostarczyło mi to niepotrzebnych nerwów. bo co mi dał wynik? to tylko statystyka
- jak w totolotku: niby mała szansa na wygranie, ale czasem ktoś wygrywa! poza
tym to oczekiwanie na wynik. mi wyszedł niby niski, ale i tak podwyższony jak
na mój wiek, więc dodatkowo miałam robiony test potrójny - na wynik muszę
jeszcze poczekać. ostatecznie to więcej daje mi usg przed badaniem krwi, bo
skoro tam jest wszystko ok - to ok jest wszystko poza tym.

poza tym, no właśnie, co jeśli wynik będziewysoki? lekarz zaproponuje
amniopunkcję i wtedy dopiero będzie strach - bo to badanie jest już inwazyjne i
ryzykowne, chociaż biorąc pod uwagę fakt, że do statystyki poronień po tym
badaniu wlicza się ciąże zagrożone...

wynik - jeśli okaże się, że coś nie tak - nie da Ci możliwości "naprawy" dziecka
- to nie te choroby się wykrywa w badaniu. pappa wykrywa czy dziecko może być z
zespołem downa, zespołem edwardsa i ew. zespołem pataua - dwa ostatnie
oznaczają, że dziecko przeżyje najwyżej 3 miesiące, w dodatku będzie
zdeformowane. o tyle może być to pomocne przy ewentualnych problemach, że lepiej
wówczas przerwać ciążę, która i tak nie daje szans na przeżycie dziecka.

poczytaj o tych badaniach jeszcze. ze względu na wiek lepiej chyba zrobić. czy
robić pozostałe, inwazyjne, to już problem do rozwiązania później albo i wcale. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespół Patau
Moje współczucia.
Co do badań: zwykły test Pappa oznacza prawdopodobnieństwo zaspółu Dawna
(trisomia 21 pary), zespołu Edwardsa (trisomia 18) oraz zespołu Patau (trisomia
13 pary chromosomów); test potrójny, amniopunkcja, punkcja kosmówki. Mysle ze w
Waszym przypadku- tak jak napisały poprzedniczki- te zespoły zdarzają sie bardzo
żadko i własciwie to "przypadek, los, pech" ale jezeli juz sie zdarzyło to
poradnia genetyczna.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zespół Patau
Witam! Ja 08.09.09 urodzilam dziewczynkę z zespolem edwardsa bardzo
podobna choroba do patau.Dzieci z patau tez zabija wada serca.
Córeczka moja jeszcze żyje , ale lekarze nie daja jej szans, ma
bardzo duzo wad min. duza wada serca. U mnie nikt nie podejrzewal ze
moge urodzic chore dziecko, lekarze mowili ze wszystko jest dobrze
usg nic nie wskazywalo. W ciązy martwilam sie jednak tym,ze mialam
bardzo maly brzuszek i dzidzia malo wazyla ale pocieszano mnie ze
jeszcze przybierze,no i w diu porodu szok. Moją Jagódkę bo tak ma na
imię przewieziono od razu do kliniki tam zrobiono jej szereg badań
min. genetyczne no i okazalo się że to zespól edwardsa i dziecko
pożyje najwyżej rok. DOZNALAM SZOKU pytlam od razu czy bede miala
jeszcze szanse na zdrowe dziecko pani doktor powiedziala że jak
najbardziej. Po prostu mielismy pecha,a my sami jestesmy zdrowi.
Mamy z mężem zrobić badania genetyczne bo one nam się należą za
darmo. Trzymaj sie cieplutko bedzie dobrze, i zrób badania wraz z
meżem..... i zobaczysz bedziesz jeszcze miala piekną i zdrową
dzidzie, ja też mam taką nadzieję. z tego co czytalam i rozmawialam
z niektórymi to nie zanotowano jeszcze takiego przypadku zeby
kobieta urodziala drógi raz chore dziecko z zespolem i wadami
pozdrawiam... Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: późna ciążą - jakie badania?
Zintegrowany test Pappa to 97% pewności,że dziecko nie ma zespołu
Downa,zespołu Edwardsa i ze nie urodzi się z otwartą wadą
osrodkowego układu nerwowego (OUN).Myśle ,że to jest dośc duże
prawdopodobieństwo.Tak samo jest z USG gnetyczym,jeżeli jest
wykonywane na dobrym sprzęcie i przez dobrego lekarza to warto.Ja
pomimo tego,ze jestem z Krakowa na USG genetyczne i testy Pappa
pojechalam do Łodzi.USG genetyczne robiłam u prof.Szaflika,ktory
glównie zajmuje sie diagnistyka i operacjami na płodach.Pappa
w "Prenagen".Według prof.Szaflika i prof.Malinowskiego z Łodzi
testy Pappa powinny byc wykonane u kazdej kobiety
cieżarnej.Pozdrawiam. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: złe wyniki Pappa - mój świat runął, pomóżcie!
Szklanapułapko - robiłam Pappa zarówno w pierwszej i drugiej ciąży.
Pierwsza w wieku 33 lat po 5 IUI, druga - udało się naturalnie. Przy
pierwszej nie wnikałam specjalnie w wyniki, gdy gin z Invimedu
powiedziała, że są ok uwierzyłam na słowo i już z nikim ich nie
konsultowałam. Dopiero po wynikach w drugiej ciąży wróciłam do
tamtych i ... muszę przyznać, ze trochę gorąco mi się zrobiło, bo o
ile prawdopodobienstwo zespołu Downa wyszło 1:2800 to zespołu
Edwardsa 1:291. W drugiej ciąży było już 1:7900. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: złe wyniki Pappa - mój świat runął, pomóżcie!
bylas u dudarewicza na usg? jemu mozesz wierzyc, to genialny
specjalista.
ton glosu przy kiepskich nowianch zawsze jest powazny, z szacunku
dla uczuc pacjentow. nie oznacza on jednak diagnozy a
prawdopodobienstwo. w ogole nie czuje, zeby cos zlebo mialo byc
Tobie czy dziecku. moj nos ( duzy ) twierdzi, ze to falszywy alarm
i tego bede sie trzymac.
co do amnio: zapytaj dudarewicza, zadaj tez sobie pytanie czy jest
Ci to potrzebne i do czego.
a w ogole czy mozliwy jest prawidlowy obraz plodu na usg w sytuacji
zespolu edwardsa?
zapytaj na forum chore dziecko,strata dziecka, tam sa dziewczyny,
ktore mialy takie dzieci i jezeli moja pamiec nie szwankuje, to u
nich na usg byly widoczne wady charaktereystyczne dla tego zespolu.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Torbielki w splotach naczyniówkowych komor boczny
Markery to tzw. wyznaczniki chorob genetycznych (chociaz wystepuja
tez u plodow zdrowych). Zespol Edwardsa jako jeden z markerow ma te
torbiele, ale jesli nie wystepuje takze inny marker - np. wada serca
czy krotkie konczyny i inne wady fizjologiczne u plodu, to torbiele
te nie sa brane pod uwage jako wyznacznik zespolu Edwardsa (jest to
wada smiertelna i przy tym obciazeniu na sono widoczne sa z reguly
inne wady w budowie plodu).
Same torbiele zazwyczaj wchlaniaja sie w ciazy lub po urodzeniu
dziecka. Duzo na ten temat mozna znalezc w angilesko jezycznych
opracowaniach. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test pappa - która się zna?
Ryzyko podstawowe - wynika z wieku matki.
Nowe ryzyko - wyliczone z wyników badań biochemicznych (BC) i przezierności
karkowej (NT). Wytłuszczone to pewnie zbiorcze wynikające z NT i BC
Trisomia 21 - zespół Downa
Trisomy 13+18 - zespół Edwardsa i Patau (dwie najczęściej występujące wady
leatalne związane z aberracjami chromosomowymi).
Przeczytaj sobie:
www.drpiekarski.com/index.php?id=11
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Robic test PAAPA?
NIE ROBIĆ!!!
Mam 35 lat. Dziecko urodziłam 10 dni przed 35 urodzinami. Test
robiłam, bo pojęcia bladego nie miałam, co to. Usg genetyvczne
wyszło ok, a test... powiedziano mi, ze to rutyna, bo jeśli usg
wyszło dobrze, to nie ma powodów do zmartwień. Poza tym zostałam
zakwalifikowana do programu bezpłatnnych badań prenatalnych z uwagi
na wiek i na fakt, ze dziecvko jest po in vitro. I co????? Połowa
ciaży to koszmar!!! Wyszło podejrzenie zespołu Edwardsa i zespołu
Patau. Koszmar, bo to wady letyalne. Wolę nie wspominać tego
okrewsu.
Urodziłam zdrowitką dziewczynkę, w tej chwili 6 miesięczną, ale
przysięgłam sobie, ze będę odradzać ten test każdemu. Jeśli bardzo
chcesz wiedzieć, czy dzieciatko jest zdrowe i jeśli cokolwiek zmieni
to w Twoich planach w związku z dzieckiem - zrób amniopunkcję.
Chociaż... czy to daje 100% pewnosci?.... też różnie bywa. Ja jestem
dowodem na to, ze test prenatalny to najgorsza rzecz, jaka moze sie
przytrafić kobiecie w ciaży.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Wyniki testu potrójnego.Jestem kompletnie załamana
Żabciu kochana, spokojnie! Wiem, co mówię, bo rok temu przechodziłam
przez podobne katusze, a urodziłam cąłkowicie zdrową i śliczną
córeczkę. Po pierwsze skontaktuj sie z dr Dudarewiczem w Łodzi lub
Roszkowskim w Warszawie. To specjaliści od wad płodu. Ja byłam u
Dudarewicza. najpierw zadzwoń do niego, wpisz w wyszukiwarkę Lech
Dudarewicz - wyskoczy samo. Mnie juz rozmowa z nim telefoniczna
pomogła ochłonąć ( a mnie wyszło podejrzenie zespołu edwardsa i
patau).
Po drugie jedź do niego na szczegółowe usg, takie z doplerem, z
przepływami itd.
Po trzecie - jakie było nt na ostatnim usg??? bo to kluczowa sprawa!
Po czwarte. Testu podwójnego i potrójnego nie powinno sie robić
nigdy, jeśli w trakcie ciąży zdarzały sie krwawienia, plamienia,
jesli były jakiekowliek krwiaki. Biochemia pochwy jest wtedy tak
zmieniona, ze najczęściej daje fałszywie dodatni wynik.
Ja też miałam krwiaki, tez plamiłam, moja ciąża też była zagrożona i
ten wynik testu Pappa... A potem okazało sie, ze wynik wyszedł
właśnie zafałszowany z uwagi na te krwiaki czy cholera wie co
jeszcze. Nie zdecydowałam sie na amnipunkcję i Ty też na razie sie
nie decyduj. Wielce prawdopodobne, ze masz zxdrowe dziecko, tak jak
było u mnie. Skontaktuj sie z dr Dudarewiczem i... spokojnie!
Trzymam kciuki!!!
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Czy robiłyście test pappa ?
wiesz co, dla mnie 90% wykrytych płodów z wadą genetyczną (nie tylko zespołem
Downa, ale też z innymi wadami jak zespół Edwardsa, Patau i inne) to jest dużo.
Jeżeli nie chcesz robić to nie rób tego badania, ale nie wmawiaj wszystkim że
te badania to bzdura, bo to trąci ciemnogrodem. Gdybyś jak ja była po kilku
poronieniach z nieznanej przyczyny to byś pierwsza gnała na takie badanie, mimo
że do 35 roku zycia mi daleko.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: USG genetyczne
moniqep, USG genetyczne najlepiej wykonać: pierwsze między 11 t a 13 t i 6d
ciąży i drugie między 18 a 21 tygodniem. Pierwsze pozwala wykluczyć wady takie
jak Zespół Downa, Zespół Edwardsa, Zespół Patou i wiele innych schorzeń,
ponieważ w tym okresie mierzy się przezierność karkową (są najbardziej
miarodajne wyniki), sprawdza, czy jest widoczna kość nosowa (u płodów z ZD kość
nosowa jest niewidoczna w tym okresie ciąży) i jeszcze kilka innych markerów.
Natomiast drugie pozwala ocenić narządy wewnętrzne dzieciątka, sprawdzić, czy
serduszko pracuje jak należy itp., itd.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: USG genetyczne
USG genetyczne wykonuje przede wszystkim lekarz, który ma dodatkowo
specjalizację z genetyki. Skopiuję Ci ze strony lekarza, u którego ja byłam na
tym USG, co to dokładniej jest:
"Badanie USG genetyczne jest wykonywane pomiędzy 11 a 21 tygodniem ciąży jako
badanie w kierunku zespołu Downa, innych aberracji chromosomowych oraz wielu
chorób uwarunkowanych genetycznie i wad rozwojowych płodu. Składa się z oceny
wielu ultrasonograficznych parametrów płodu. Jest ono odpowiednie dla pacjentek
w każdym wieku. Z pomocą badania USG genetycznego można wykryć ok. 80%
przypadków zespołu Downa u płodu, ponad 90% przypadków zespołu Edwardsa i zesp.
Patau oraz wiele innych zespołów genetycznych oraz wad wrodzonych.

Lekarz wykonujący badanie USG genetyczne dokonuje oceny ryzyka choroby płodu na
podstawie oceny kilkudziesięciu parametrów. (Np. grubość fałdu potylicznego,
długość kości ramiennej, wymiar przednio-tylny miedniczki nerkowej, kształt i
długość kości nosowej, małżowiny usznej, szerokość nosa, echogenność jelita,
wsierdzia i nici ścięgnistych i wiele innych). Jeżeli ryzyko choroby płodu
obliczone w oparciu o te parametry jest podwyższone, kobiecie ciężarnej
proponuje się dodatkowe badania, np. amniopunkcję, która w 100% wyklucza, lub
potwierdza aberrację chromosomową płodu. Posiadamy oprogramowanie komputerowe
wspomagające interpretację wyniku badania USG genetycznego, co ma zwłaszcza
znaczenie w wypadku wcześniejszego nieprawidłowego wyniku testu potrójnego/PAPP-A.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: wywolanie porodu w 5 m-cu
trisomia to i zespół Downa i zespół Edwardsa. Dawniej dzieci z zespołem Downa
też prawie nie dożywały wieku dorosłego, obecnie opieka nad nimi jest dużo
lepsza, to samo pewnie będzie z dziećmi z zespołem Edwardsa.
Gdybym miała pewność, że dziecko, które noszę w sobie, jest obciążone
genetycznie, nie wahałabym się ani chwili przez zabiciem go.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: wywolanie porodu w 5 m-cu
W naszym przypadku badania biochemiczne wskazywały na zespół Edwardsa, dlatego
też w ogóle nie miałam wątpliwości.
W przypadku zespołu Downa wszystko zależy znowu od skali upośledzenia -
niestety, nie wszyscy są tak sprawni jak chłopak występujący np w
"Złotopolskich"... Znam 2 rodziny z takimi dzieciakami, które są naprawdę fajne
i dobrze rehabilitowane ale ich mamy musiały oczywiście zrezygnować z pracy i do
końca życia zapewne będą musiały się o nich troszczyć. To bardzo fajne i kochane
przez swoich rodziców dzieci, ale nigdy nie będą samodzielne. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test AFP - wady rozwojowe
Czesc!
Ja nie robiłam, aczklwiek się przymierzam, tzn. zrobię na pewno, ale na razie
jest za wcześnie. Otóż, samo badanie alfafetoproteiny jest w Krakowie
bezpłatne, ale dzieki niemu mozna wykryć tylko (albo aż) wady otawregoo
rozszczepu kręgosłupa (zamkniętego już nie). Teraz rzadko sie robi samo AFP,
raczej łączy się z innymi badaniami w cvelu wykrycia wad chromosomalnych, typu
zespół Dawna czy zespół Edwardsa, badanie to nosi nazwę testu potrójnego. Robi
się je między 14 a 20 tygodniem. W Krakowie robi je Diagnostyka, na
Sławkowskiej. Skuteczność tego testu okresla się jako 69%.(ok.100 zł.) Tak, ze
pamiętaj jest to tylko pewno prawdopodobieństwo, nie pewnik. Badanie to zalicza
się do badań przesiewowych. Większą skuteczność w diagnozowaniu ma połączenie
tego testu z testem PAPP-A. Badanie to nosi nosi nazwę testu zintegrowanego,
ale u Cibie jest już za późno, na nie, bo robi się wtedy Test Papp-a w 10-13
tyg, a późnioej test potrójny ,między 14 a 20 tyg. Robią to w Łodzi, nie trzeba
jechac, wystarczy wysłąc próbkę krwi na bibułce. Skutecznośc dochodzi do 92%.
(440 zł) Ale się rozpisałam, ale chciałam powiedziec Ci trochę, żebys się nie
stresowałą, masz jeszcze czas na test potrójny. Życzę dobrych wyników.
Pozdrawiam. Aga. Daj znać potem co i jak, dobrze? Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Trudna ciąża - Amniopunkcja
Mi usg genetyczne wyszlo bdb. NT 1,5mm, kosc nosowa widoczna. Mieszkam w UK i
USG robilam prywatnie u polskiego ginekologa. Potem mialam standardowo robiony
w moim szpitalu test poczworny i wyszlo ryzyko Zespolu Downa 1:80! Bylam
zalamana. Zdecydowalam sie na amniopunkcje, choc nie mialam pojecia co zrobie
jezeli wyniki beda zle. Cale szczescie na wstepne wyniki (ZD, Zespol Turnera i
Zespol Edwardsa) czekalam 3 dni i wspolczuje tym, ktorzy musza czekac dluzej.
Po trzech tygodniach natomiast mialam wyniki na pozostale choroby genetyczne.
Okazalo sie, ze coreczka jest zdrowa i Tobie tez tego zycze! Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: dlaczego amniopunkcja w 16 tygodniu?
Amniopunkcja wykryje ZD, zespół edwardsa i turnera... Wykryje też otwarte wady
cewy nerwowej... Tylko tą ostatnią wadę można leczyć prenatalnie ale wada ta
bedzie też widoczna w USG...
Ja zrobiłam amniopunkcję bo myslałam, że to mi da pewność, że urodze zdrowe
dziecko. Jak mój synek miał 2 lata to genetyk z IMiD zaśmiał mi się w twarz...
Nic tak na prawdę nie da nam pewności, że nawet z zupełnie zdrowej i prawidłowej
ciąży urodzi sie zdrowe dziecko.
Rozumiem, że prawidłowy wynik amniopunkcji może dać kobietom spokój.
I dziwią mnie te stwierdzenia, że ten 1% powikłań po amnio to tylko ksiażkowe
przykłady. Znam osobę, która dziecko straciła własnie po amnio...
To badanie zawsze będzie mocno kontrowersyjne ponieważ jego wynik może decydować
o życiu lub smierci niewinnej istoty.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test PAPP-A
> ALe test Pappa wykrywa (albo i nie jak pisaly dziewczyny) WADY GENETYCZNE. Co
> oznacza - WADY NIE DO NAPRAWIENIA! Czyli nic nie mozesz zrobic oprocz
> czekania ze urodzisz dziecko np. z choroba Downa, albo usunac ciaze.

To nie do końca tak. ZD często towarzyszą inne wady, np. serca, i dla rokowań
dotyczących długości i jakości życia dziecka dobrze je zdiagnozować przed
urodzeniem. A informacja, że dziecko ma ZD jest wskazówką dla lekarzy czego
szukać, zwiększa prawdopobieństwo wykrycia tych wad, które można leczyć.

Poza warto pamiętać, że test papp-a określa również ryzyko Zespołu Edwardsa.
Wiele osób, które nie usunęłyby ciąży z powodu ZD ma wątpliwości w przypadku
ZE, dzieci z tym zespołem szybko umierają. (Oczywiście inna sprawa, że jedni
uważają, że mają prawo decydować o tym kiedy dziecko odejdzie, inni nie, w te
tematy nie chcę wchodzić, i nikt kto nie był w takiej sytuacji nie powinien).

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Zle wyniki - ZD
Nie, poniewaz test potrojny okresla tylko prawdopodobienstwo ZD i Zespolu
Edwardsa. Przyjamowana granica w UK to chyba 1:250, tzn. 1:249 to wysokie
ryzyko, a 1-251 to juz niskie, oczywiscie im wiecej w gore lub w dol, tym
mniejsze/ wieksze prawdopodobienstwo nieprawidlowosci. Ale i tak, nawet przy
wyniku 1:10 jest 9 szans na 10, ze wszystko jest ok. Te 4.7% to znaczy, ze
wyniki testu w tylu przypadkach wskazuja wysokie prawdopodobienstwo wad, ktore
tak naprawde jest niskie. Pamietaj, ze to tylko test statystyczny. Dopiero
amniopunkcja pozwala na zbadanie chromosomow i daje definitywne odpowiedzi. Ale
ryzyko poronienia przy amnio jest 1:100, a np ryzyko urodzenia chorego dziecka
moze byc znacznie nizesz, np. 1:200. Zapytaj przede wszystkim jakie u Ciebie
jest to ryzyko wynikajace z testu potrojnego.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: szukam ma dzieci z ZESPOŁEM EDWARDS'A
ja 16 lutego 2004 urodzilam coreczke z zespolem edwardsa, zmarla w trakcie
porodu.
zespol edwardsa jest dzielem przypadku, ktory trafia sie raz na 5 tysiecy
gdybys miala pytania mama_poli@wp.pl
a na forum prywatnym chore dziecko, smierc dziecka jest mama agablues, której
corcia z zespolem edwardsa skonczyla wlasnie 4 miesiace Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: badania prenatalne
Ojej, ojej. Dobrze zrobiłam regenerując się przez tydzień nad morzem. Mam teraz więcej sił, wróciłam w sobotę wieczorem i świętuję z rodziną w domu (haha! niezły bałaganik! i prawie pusta lodówka!). Niestety, mam już wyniki testu potrójnego - na ich podstawie RÓWNIEŻ jesetm w grupie podwyższonego ryzyka. I teraz łączne ryzyko wynikające z mojego wieku + USG + testu potrójnego wynosi 1:114. Natomiast bardo małe jest ryzyko Zespołu Edwardsa i wad ośrodkowego układu nerwowego - dobre choć to. Nadal nie tracę nadziei, że może być dobrze, ale - zgodnie z tym co pisze Agata, a z czym się w pełni zgadzam - teraz trzeba się decydować, co dalej. Więc: nie zrobię amnipunkcji, bo i tak nie będę chciała pozbyć się ciąży. Zrobię natomiast echo serca w 20-tym tygodniu, bo zwiększone ryzyko ZD oznacza też zwiększone ryzyko wad serca, a część z nich można operować jeszcze przed urodzeniem dziecka. Jest to wszystko trudne i niezwykłe, taka nagła weryfikacja wszystkich moich poglądów - na życie, choroby, wolność... Dori - fajnie chyba mieć bliźniaki? Choć pewnie i niepokój odpowiednio większy, i zmęczenie podwójne? Ale bądź co bądź będziesz mieć od razu dwoje. Nie wiem, gdzie mieszkasz, piszesz, że amnipunkcja jest u was droga - w Polsce też, podobno kosztuje do 1000 zł, no ale matkom powyżej 35 funduje to kasa chorych. Moim zdaniem zbyt lekką ręką, bo można przecież zacząć - jak u mnie - od USG i testu potrójnego, tylko ja nie chcąc amnipunkcji płacę za te badania sama. Pozdrawiam wszystkich, Ag Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: BADANIA PRENATALNE-POMOCY!!!
Jestem z tzw. grupy wysokiego ryzyka - wiek pow. 35 lat, niezgodność Rh.
Zrobiłam równiez test potrójny - niestety wynik nie był najlepszy, zwiekszone
prawdopowobieństwo wystapienia ZespołEdwardsa. Oczywiście to tylko
prawdopodobieństwo, ale ziarno niepewności zostało zasiane. Po przepłakanych
dniach, konsultacjacjach z lekarzami zdecydowałam się na amniopunkcję. Chciałam
wiedzieć, uważałam, że w ten sposób w razie czego potrafię ptrzygotować się do
przyjęcia wyczekanego ale chorego dziecka. Obawiałam się, że w inaczej moje
reakcje mogły być nie takie, jak sobie wyobrażamy przy narodzinach dziecka. No
cóż amniopunkacja wykazała, że chłopczyk jest zdrowy genetycznie ) Pozostałe
miesiące ciąży to był juz tylko spokój oczekiwania...... Teraz jest śliczny
synek z nami .
Powodzenia Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: test AFP - pytanie
Nie uwazam zeby byl to wazny test szczegolnie jesli nie nastawiasz sie na
badania inwazyjne (np.amniopunkcja). Test ten ocenia jedynie ryzyko urodzenia
dziecka z wadami genetycznymi (syndrom Downa, zespol Edwardsa), a poza tym ma
bardzo maly odsetek wynikow prawdziwych. 99 kobiet na 100 z wynikiem
odbiegajacym od normy urodzi zdrowe dziecko. Ogolnie rzecz ujmujac ryzyko jest
uwzgledniane na podstawie oznaczeń hormonów w stosunku do wieku - modyfikacja
wiekowa. Fachowcy wrzucaja Twoje wyniki do kopmputera i porownuja z 1000
innych wynikow kobiet z Twojej grupy wiekowej. Na tym polega ocena czy Twoje
dziecko jest zdrowe czy nie. Wystarczy, ze Twoja ciaza jest tydzien starsza
niz wyliczaja lekarze i juz wyniki nie sa adekwatne.
Ja tez zyje w USA. Jestem po takim badaniu. Wynik zly. Nie zdecydowalam sie na
badania inwazyjne. Odsylam Cie do postow pt: Test potrojny, badania
genetyczne - pomocy! Tam przeczytasz wiele madrych rad od matek ciezarnych i
tych, ktore juz maja bobaski.

Pozdrawiam serdecznie,

Justicya z Rachelka (22 tyg w brzuszku) Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Test Pappa- proszę o pomoc w interpr.wyniku!!!
Tych wartości biochemicznych wogóle nie musisz rozumieć.
Dla Ciebie ważne są : ryzyko wystapieniqa Zespołu Downa 1:9760, Zespołu
Edwardsa <1:10000 i tyle ! To są bardzo dobre wyniki i to powinno byc dla
Ciebie ważne (za prawidłowe uważa się powyżej 1:300). A do obliczania ryzyka
służą skomplikowane programy komputerowe, które na podstawie wyników krwi i
kilkunastu innych danych obliczają to ryzyko i nikt nie jest w stanie z samych
wartości biochemicznych go obliczyć.

Pozdrawiam Ania
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Nowe badania naukowe-zespół Downa
Zerknij na www.badaniaprenatalne.pl. Nie tylko na tej stronie, ale także na
innych tego typu portalach znajdziesz informację, że 70% dzieci z zespołem
Downa rodzi się kobietom poniżej 35 roku życia. Statystyki faktycznie wskazują
na to, że im starsza kobieta, tym większe prawdopodobieństwo uszkodzeń
genetycznych płodu, ale z tego właśnie powodu, to im robi się badania
prenatalne, a przy młodych kobietach lekarze wychodzą z założenia, że skoro są
młode to wszystko musi być w porządku. Tymczasem nie jest. 30-latka ma "szansę"
(wiem, że to nieodpowiednie słowo) 1/685 urodzić dziecko z zespołem Downa
(źródło www. badaniaprenatalne.pl). Wydaje mi się, że to bardzo duże
prawdopodobieństwo. Masz więc szczęście, że trafiłaś na sensownego lekarza,
który nie boi się podjąc odpowiedzialności. Co do badań - nie sądzę, żeby sens
miało robienie testów PAPPA, ponieważ one dają duży procent (ok. 30%) wyników
fałszywie dodatnich, czyli takich gdzie dowiesz się, że dziecko jest chore, a
będzie to nieprawda. Lekarze więc i tak zalecają wówczas zrobienie amniopunkcji.
Ryzyko poronienia po amnipunkcji sięga 0,5%, a tak naprawdę jest dużo mniejsze.
Po prostu te dane pochodzą jeszcze z czasów, gdy lekarze robili amniopunkcję "w
ciemno", bez USG. Inna rzeczy - musisz się zastanowić, co zrobić, gdy okaże się,
że dziecko jest poważnie chore (w grę wchodzi nie tylko zespół Downa, ale także
np. zespół Edwardsa - okropna choroba). I to jest najważniejszy problem. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Nowe badania naukowe-zespół Downa
USG genetyczne i test podwójny w 95% wykluczają zespół Downa, i w jeszcze
większym stopniu zespół Edwardsa. Samo USG wyklucza na 85-90%. Wiem to od
lekarza specjalizującego się w tych badaniach. Grubość NT, kość nosowa i
badania wyników krwi są wyliczane wg specjalnego algorytmu i określają
prawdopodobieństwo występowania wad wrodzonych. Wynik ok. 1-300 (to znaczy, że
jedna na 300 kobiet mających taki wynik rodzi chore dziecko) jest już
wskazaniem do amniopunkcji. Wyliczone prawdopodobieństwo porównuje się też ze
statystyczną średnią wieku matki.
Dopiero amniopunkcja wyklucza na prawie 100% występowanie wad genetycznych i
może być wskazaniem do przerwania ciąży.

Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: usg genetyczne,help
Nie zastąpi amniopunkcji ponieważ amnio jest badaniem inwazyjnym polegającym na
pobraniu płynu owodniowego przez wkłucie się przez powłoki brzuszne. Amnio robi
się w 13-15 tygodniu ciąży, wyniki są po 5 tygodniach. Badanie wyklucza lub
potwierdza wady genetyczne płodu - Zespół Downa, Zespół Edwardsa, Zespół E. Cri
Chat i inne.
USG genetyczne to po prostu usg połówkowe (w połowie ciąży) na dobrym sprzęcie
i b. dokładne, badany jest rozwój poszczególnych narządów wewnętrznych, długość
kości udowych, liczba palców w kończynach, obwód czaszki. Bdanie to z pewnym
prawdopodobieństwem określa czy rozwój płodu jest prawidłowy.
Jak chcesz mieć pewność to zrób amnio. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: badanie genetyczne z krwi-kto robił?
Witaj
Test PAPA jest badaniem genetycznym wykrywającym między innymi zespół Downa i
zespół Edwardsa. Nie wykrywa wad centralnego układu nerwowego.
Interpretacja wyniku opiera się na dwóch wynikach: f beta HCG i białka PAPPA.
Oprócz tego brane są pod uwagę jeszcze wiek, wiek ciązy, waga, palenie
papierosów.
Więc nie zadręczaj się tylko czekaj na interpretację wyniku przez lekarza.
Pozdrawiam
Gosiek
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Test potrójny
Test potrójny robi się między 16 a 20 tygodniem ciąży. Mierzy on poziomy AFP,
HCG, i estriolu we krwi matki.Analiza wyników ustala dla każdej kobiety czynniki
ryzyka wystąpienia zespołu Downa, zespołu Edwardsa i rozszczepu kręgosłupa u
dziecka. To nie są badania które w 100% wykluczą chorobę. Wyniki masz podawane
statystycznie. Czyli np. 1 : 5000 na Downa oznacza, że z tylko jedna kobieta na
5000 z takimi wynikami jak twoje urodziła chore dziecko. Czas oczekiwania na
wyniki to średnio tydzień. Koszt, u mnie na dolnymśląsku 80zł.
Pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: wyniki testu PAPPA
Wynik prawidłowy jest gdy ryzyko wystąpienia wad genetycznych jest mniejsze niż
1:300 (niektóre ośrodki przyjmują za granicę 1:350) tak więc Twój wynik jest
jak najbardziej prawidłowy. Ja miałam : ryzyko wystapienia zespołu Downa
1:2420, zespołu Edwardsa poniżej 1:100000. Mam prawie 35 lat i jest to moje
drugie dziecko.

Pozdrawiam Ania Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Echo serca-prof.Stańczyk Łódź
Myślę że nie zawsze tak długo trwa. Ja pierwsze dziecko urodziłam z zespołem
edwardsa co się łączy z tym że są liczne wady serca. Podejrzewam że lekarz
musiał dokładnie sprawdzić i opisać każdą wadę i stąd taki długi czas badania.
Nie chciałam o tym pisać żebyście się nie martwiły na zapas. Ale takie choroby
jak u mojej pierwszej dzidzi zdarzają się niezwykle rzadko. Myślę że wasze
maleństwa mają serduszka jak dzwoneczki i wyniki będą pomyślne A nawet jeśli
badanie będzie trwało trochę dłużej to będziecie miały okazję poprzyglądać się
serduszkom.
Powodzenia Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: ryzyko zespolu Downa po USG Czy robic test PAPP-A
Sama jestem po amniopunkcji ponieważ pierwsze dziecko urodziłam z zespołem
Edwardsa. Jeszcze przed zajściem w ciążę byłam zdecydowana na amnio. Nie
zniosłabym niewiedzy przez 9 miesięcy, rozmyślania czy dzidzia jest zdrowa czy
nie. Gdy zadzwoniłam dowiedzieć się o wynik i dr Dudarewicz oznajmił że wszystko
w porządku ryczałam ze szczęścia całe 2 dni i teraz nie martwię się że coś jest
nie tak. mam nadzieję że moja córcia będzie wesoła i uśmiechnięta tak jak jej
mama w ciąży.
Nie chcę cię namawiać na badania, sama o tym zdecyduj ale zastanów się czy
chcesz być spokojna w ciąży czy do końca się denerwować co nie wpływa korzystnie
na dzidzię. W końcu żyjemy w XXI w. i badania są tak zaawansowane że warto z
nich korzystać.
pozdrawiam Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Do Redemenes - wizyta u dr Roszkowskiego!!!!
Papp-a podobnie jak nt mówi o podwyższonym prawdopodobieństwie- ogólnie
trisomii, a nie określa czy dziecko ją ma czy nie. W przypadku ZD jest ono 90%,
ale już zespołu edwardsa, patau, wad cewy nerwowej(czego markerem jest
podwyzszone nt)- 60% Nie mowi więc dokładnie nic więcej niż podwyższone nt,
czyli że istnieje prawdopodobieństwo trisomii. Test pappa wykrywa ponad 90% ZD,
ale też ma sporo wyników fałszywie pozytywnych-czyli gro z złych wyników pappa
to dzieci zdrowe.Wymaga potwierdzenia amniopunkcją-pododnie jak samo wysokie nt.
Amniopunkcja jest obarczona 0.5% ryzykiem poronień- dodajmy-im lepszy szpital,
im lepsi lekarze tym to ryzyko mniejsze(łatwo sie domyslic, ze tą statystyke
tworzą też szpitale gorsze, z niezbyt rewelacyjnymi lekarzami).
Test pappa jest płatny- minimum 500zł.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: CZERWIEC 2006
Jest to badanie prenetralne ktore pozwala w znaczacym stopniu stwierdzic zespol
downa, zespol edwardsa,wady serca,wady kregoslupa itp. Badanie polega na
zrobieniu usg ze specjalna glowica i lekarz mierz jakas szczelinke kolo
kregoslupa na ktora sa normy a jesli wychodzi wielkosc poza normy znaczy ze
trzeba zrobic dodatkowe badania np.aminopunkcje bo jest prawdopodobienstwo ze
dzieciaczek na cos choruje
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Ciężaróweczki z B-B i okolic
hurraaaa
Jedną z przyczyn tej "naszej" wady mogła być aberracja chromosomalna, czyli
zaburzenie chromosomów! mogło to dawać dodatkowo, oprócz tej nieszczęsnej
przepukliny pępowinowej (która jest i która na pewno nie zginie do końca, a
może jedynie zostać w miejscu) wady typu zespół Edwardsa i kilku jescze innych
nazw już nie pamiętam, co byłoby dodatkowym obciążeniem maluszka. Pan doktor
powiedział jednak przez telefon, że nie ma podstaw (99,9%) do wad chromosomów,
ale ostateczny wynik poda za trzy dni, tak na serio to za 5, bo w sobotę nie
pracują!!Tak więc mnie uspokoił, że będzie "tylko" przepuklina, bez żadnych
dodatków (mam nadzieję, że ostateczne badania potwierdzą jego wstępne
badania...) no nic znów do poniedziałku mysleniaca, ale taka już spokojniejsza!
Dziś jadę na wizytkę do prof. Michalskiego, pewnie coś się dowiem co do mojej
przyszłości, gdzie na dalsze badania (usg), gdzie echo serca??? to wszystko
mogę zrobić oczywiście sama, ale za ciężkie pieniądze, same wizytki kosztują
masę forsy, a jeszcze co dwa tygodnie 200 na usg i ta tona leków też
kosztujących???? oj oj!!! ale czego by człowiek nie zrobił, żeby zobaczyć tego
maluszka??? termin mam październikowy, ale po usg wyszło, że środek września,
ale ja i tak nie będę czekać do końca, na ostateczną godzinę W!!! mnie czeka
cearka, chyba już w 34 tygodniu, bo wtedy sa już płuca (przy tej wadzie są
wcześniej "dojrzałe", to może i na sirepień się załapię.....buziaki, ale leje
co???? Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Dziecko z zespołem Edwardsa (Trisomia 18) - szukamy rad i poradni genetycznej !!!
Dziecko z zespołem Edwardsa (Trisomia 18) - szukamy rad i poradni genetycznej !!!
Witam wszystkich, 11 dni temu po dwóch latach starania się o dziecko urodziła nam się córka. Niestety u naszej małej stwierdzono trisomię 18 czyli zespół Edwardsa (zespół wad genetycznych). Juz podczas 26 tygodnia ciąży lekarz stwierdził istnienie guza lub jakiejs formy wypełnionej dziwnym płynem wewnątrz brzuszka dziecka, nic jednak więcej nie można było powiedzieć, później okazało się że był to klepsydrowy pęcherz moczowy. Niestety pozostałe wady jak nisko osadzone uszka oraz skomplikowany rozszczep podniebienia i warg oraz brak jednego paluszka u prawej nogi widać było dopiero po urodzeniu. Dziecko mimo tego, że urodziło się w 39 tygodniu ciąży ważyło zaledwie 1680gram oraz mierzyło 42cm. Oboje z żoną przeżyliśmy koszmar gdyż tak długo oczekiwane maleństwo okazało się tak chore, że po 4 dniach pobytu na oddziale Intensywnej Terapii Noworodkowej zmarło. Nasze życie, plany i nadziej legły w gruzach. Obecnie zaczynamy wracać do świata żywych i zastanawiając się nad przyszłością szukamy jakiś informacji na temat poradni genetycznych i genetyki. Może ktoś z was przeszedł coś podobnego np. w przypadku dziecka z zespołem Downa i wie jakie testy zrobić i gdzie się udać. Mieszkamy w okolicy Poznania / Bygdoszczy i szukamy jakiegoś dobrego lekarza w tych rejonach. P&K Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: malpia bruzda
Ja miałam miesiąc ogromnego stresu. Będąc z moim 4miesięcznym dzieckiem u
neurologa, lekarz cyt. powiedział: neurologicznie wszystko ok , ale nie podoba
mi się ręka dziecka. Chodziło oczywiście o jedną poziomą linię na lewej rączce.
Na pytanie o co w tym chodzi lekarz udzielał zdawkowych odpowiedzi, więc
domyśliłam się, że to nie wróży nic dobrego. Po powrocie pierwsze co zrobiłam to
oczywiście zajrzałam do internetu i dopiero dowiedziałam się że bardzo często
jest to objawem zespołu Downa, może być również zespół Edwardsa i zespół kociego
krzyku. Byłam przerażona, na wyniki badań genetycznych musiałam czekać miesiąc.
Przez ten czas z każdym dniem znajdowałam w dziecku coraz to więcej
charakterystycznych cech.. .zmarszczka nakątna, gruby kark itp. Ogólnie mówiąc
popadałam w paranoję. Jak się okazało zupełnie niepotrzebnie, kariotyp wyszedł
prawidłowy, synek jest zdrowy, także małpia bruzda nie musi jeszcze o niczym
świadczyć, w przychodni genetycznej powiedzieli mi, że 20% zdrowych ludzi ma
taką bruzdę Ale strachu się najadłam potwornego. Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Niechęć do dziewczynki -jak sobie poradzić ?
Moja córka zmarła wskutek skrętu jelit. Dzieci moich znajomych z Dlaczego -
wypadek tramwajowy, owinięcie pępowiną w 9 miesiącu, szczątkowy móżdzek i
asymetria, zespół Edwardsa, zespoły innych śmiertelnych wad genetycznych,
wytrzewienie serca i jelit, wylew i martwica jelit u wcześniaka, nagła,
niewyjąsniona śmierć dwulatka itd itd itd.
Każda z nas oddałaby wszystko za zdrową córkę. Każda z nas chciałaby się z Tobą
zamienić.
Brutalnie? Tak, ale może Ci to pomoże zrozumieć wagę ludzkiego życia i to, że
zdrowe dziecko jest -uzyję wielkich słów - cudem i ogromnym darem, a nie czymś
co Ci się od losu należy jak psu zupa. Jesteś szczęściarą.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Przekroczyć mur
jestem mamą dziecka z zespołem Edwardsa.
Jeszcze miesiąc temu nie wyobrażałam sobie, że mogę to napisać na forum, o tym
się nie mówi głośno. Moja mała córeczka niebawem skończy 4 miesiąc życia. Do tej
pory wszystkich dziwiło tylko to, że jest taka drobniutka ( obecnie waży
niespełna 4 kg), może niektórzy zwrócili też uwagę na jej cichutki płacz. Teraz
kiedy jest coraz starsza pojawi się więcej pytań: dlaczego nie trzyma główki,
dlaczego nie siedzi, dlaczego się nie uśmiecha i ma taki dziwny wyraz twarzy, a
co z paluszkami? Bardzo mało osób z moich znajomych zna prawdę, narazie ciągle
dobrym wyjaśnieniem na wszystko jest wada serca. Ale jak mam im powiedzieć, że
nasze życie to jedna, wielka niewiadoma. Nie wiem nawet jak długo moja maleńka
będzie z nami...A potem? Jak ja będę w stanie odpowiadać, że jej nie ma?
Ale teraz jest i jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa. Tak, chciałam być we
Włoszech, jak każda matka, ale trafiłam do Holandii i tu jest moje miejsce.
Holandia

A takie artykuły pozwolą zbliżyć się nam i Wam

CHORE DZIECKO,STRATA DZIECKA Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Nieszczepienie dziecka czy są konsekwencje????????
A powiedz mi tak szczerze, bez ogladania sie na innych - dlaczego nie szczepisz
dziecka?

Bo naczytalas sie, ze szczepienie powooduje autyzm? Toz przeciez autyzm jest
choroba genetyczna. Mozesz rownie dobrze pwoiedxziec z powoduje zespol Edwards,
cokolwiek to oznacza.

Pytam wiec o konkretne powody, bo bardzo mnie one ciekawia.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Nieszczepienie dziecka czy są konsekwencje????????
Moja droga zespół Edwardsa to choroba genetyczna z którą dziecko się rodzi a to
wielka różnica. Nie szczepię córki bo po pierwsze jest uczulona na białko kurze
a po drugie ta szczepionka to syf i tyle. Podpisałam oświadczenie bo chca mi
dziecko z alergia szczepic w szpitalu w razie wstrzasu, a moje dziecko może w
czasie wstrzasu umrzec dlatego sie nie zgodziłam, chyba żadna mam by sie na to
nie zgodziła prawda?? Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Listopad 2003
Przepraszam, jeśli zrobię trochę zamieszania, ale takie dzieci też się rodzą i
chyba mam prawo tutaj napisać...
Moja córeczka urodziła się 16 . 11. 2003, ważyła 2460 i mierzyła 51 cm.
5 grudnia 2003 rozpoznano u niej zespół Edwardsa.
Dlatego chyba nie będę tutaj stałym gościem, bo ona jeszcze nawet nie trzyma
główki, waży ok 4,5 kg, ale nadal żyje.
Cieszę się, że miałyście więcej szczęścia.
Pozdrawiam Aga - mama Igusi
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: Żyjemy w chorym, zakłamanym kraju - list
Przerwałam ciążę i cieszyłam się jak głupia
a to wszystko dzięki wspaniałej ustawie antyaborcyjnej.

A zaczęło się pięknie...
Marzec 2009 - patrzę z niedowierzaniem na test - są dwie
kreski,
będę miała bobaska, o którego staraliśmy się od 16 miesięcy. Jest
szczęście i łzy radości.
Kwiecień - znowu łzy - tym razem rozpaczy. Drugie USG
wykazało, że płod ma bardzo poważny obrzęk. Człowiek nie wie co tu
robić. Chodzi od jednego lekarza do drugiego, kazdy potwierdza
diagnozę poprzednika, ale nie mówi co dalej i nikt nawet nie powie
co zrobić aby przerwać ciążę. Jeden wysyła nas na badania
genetyczne - wychodza
fatalnie - zespół edwardsa.
Maj - wiem już wszystko o tej chorobie - i chcę przerwać
ciążę, ponieważ nie chcę aby "to" umierało we mnie lub abym musiała
patrzeć na powolne umieranie tego dziecka po narodzinach (95% z tym
zespołem umiera w ciągu pierwszego roku życia). Niestety w Polsce
przerwanie ciąży to bardzo trudna sprawa. Mam w reku wyniki badań
genetycznych, ale szpitale warszawskie jeden po drugim
odmaiwaja przyjęcia na zabieg. jeden z profesorów również odmawia,
ale zachęca mnie do tego abym pojawiała się co tydzień klinice.
Twierdzi, że dziecko i tak umrze w łonie, więc nie mam się czego
obawiać, że "to" urodzę, a jego studenci będą się mogli czegoś
nauczyć. Na moje pytanie ze łzami w oczach, czy nie może tego
przerwać, bo to dla mnie i mojego męża to koszmar, on odpowiada, że
to wbrew jego sumieniu a poza tym, to w medycynie wszystko jest
mozliwe i być może "choroba nawet się cofnie".
Dopiero w czwartym szpitalu mnie przyjęto do przerwania zabiegu.
opowiedziałam lekarzowi z tego szpitala o mojej rozmowie z panem
profesorem. zadzwonił przy mnie do niego. Jedno zapadło mi mocno w
pamięci "stary ty chyba nie wierzysz w to co mówisz, albo ja nie
wirzę w to co słyszę. Że co ku......., że ty teraz nie masz czasu
rozmawiać bo jesteś w Chorwacji na łodkach??? ty jesteś nieludzki".

Przyjęli mnie:) Ciążę przerwali:):):) Jak się to wszystko skończyło
poczułam wielką ulgę i radość. Znowu pojawiły się łzy i ... były
to łzy szczęścia. A nie powinny ... jednak w tym kraju, w którym
posłowie i klechy decydują co dobre a co nie, może być inaczej.
dzięki nim było właśnie inaczej.

I na koniec ... wiecie ile dodatku miesięcznie dostałabym na
wychowanie takiego dziecka???? 90 PLN brutto - i chyba nie muszę
wspominać, że w przypadku takiego dziecka musiałabym zrezygnować z
pracy.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Temat: przerwałam ciążę - czuję wielką ulgę i radość
przerwałam ciążę - czuję wielką ulgę i radość
W nawiązaniu do oświadczenia episkopatu

Zaczęło się pięknie...
Marzec - patrzę z niedowierzaniem na test - są dwie kreski,
będę miała bobaska, o którego staraliśmy się od 16 miesięcy. Jest
szczęście i łzy radości.
Kwiecień - znowu łzy - tym razem rozpaczy. Drugie USG
wykazało, że płod ma bardzo poważny obrzęk. Człowiek nie wie co tu
robić. Chodzi od jednego lekarza do drugiego, kazdy potwierdza
diagnozę poprzednika. Wysyłaja nas na badania genetyczne - wychodza
fatalnie - zespół edwardsa.
Maj - wiem już wszystko o tej chorobie - i chcę przerwać
ciążę, ponieważ nie chcę aby "to" umierało we mnie lub abym musiała
patrzeć na powolne umieranie tego dziecka po narodzinach (95% z tym
zespołem umiera w ciągu pierwszego roku życia). Niestety w Polsce
przerwanie ciąży to bardzo trudna sprawa. Mam w reku wyniki badań
genetycznych, niestety szpitale warszawskie jeden po drugim
odmaiwaja przyjęcia na zabieg. jeden z profesorów również odmawia,
ale zachęca mnie do tego abym pojawiała się co tydzień klinice.
Twierdzi, że dziecko i tak umrze w łonie, więc nie mam się czego
obawiać, że "to" urodzę, a jego studenci będą się mogli czegoś
nauczyć. Na moje pytanie ze łzami w oczach, czy nie może tego
przerwać, bo to dla mnie i mojego męża koszmar, on odpowiada, że
to wbrew jego sumieniu a poza tym, to w medycynie wszystko jest
mozliwe i być może "choroba nawet się cofnie".
Dopiero w czwartym szpitalu mnie przyjęto do przerwania zabiegu.
opowiedziałam lekarzowi z tego szpitala o mojej rozmowie z panem
profesorem. zadzwonił przy mnie do niego. Jedno zapadło mi mocno w
pamięci "stary ty chyba nie wierzysz w to co mówisz, albo ja nie
wirzę w to co słyszę. Że co ku......., że ty teraz nie masz czasu
rozmawiać bo jesteś w Chorwacji na łodkach??? ty jesteś nieludzki".

Przyjęli mnie. Ciążę przerwali. Jak się to wszystko skończyło
poczułam wielką ulgę i radość. Znowu pojawiły się łzy i ... były
to łzy szczęścia. A nie powinny ... jednak w tym kraju, w którym
posłowie i klechy decydują co dobre a co nie, może być inaczej.
dzięki nim było inaczej.

I na koniec ... wiecie ile dodatku miesięcznie dostałabym na
wychowanie takiego dziecka???? 90 PLN netto - i chyba nie muszę
wspominać, że w przypadku takiego dziecka musiałabym zrezygnować z
pracy.
Przeglądaj więcej wiadomości z wątku



Strona 2 z 4 • Zostało wyszukane 292 rezultatów • 1, 2, 3, 4